【ALS】当事者・家族・支援者 新型コロナウイルス関連

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日本ALS協会より
都立神経病院の川田副院長翻訳による
新型コロナウイルス感染に関するQ&Aです。

※アメリカでの状況と日本国内では異なる部分もあります。
※2020年3月のアメリカの状況です。
ご了承の上、参考情報としてください。



アメリカALS協会から出された、
ALS患者、その家族、介護者へのCOVID-19の影響についての質問と回答集がネットに掲載されていましたので、
参考になる点も多いと考え、日本語訳を掲載します。
都立神経病院 川田明宏 副院長

ALS ASSOCIATION

The official Blog of The ALS Associationより

Question and Answers about COVID-19 and Its Impact on People with ALS

COVID-19に関する質問と回答、お呼びALS患者への影響

2020.3.23ー 私たちは、COVID-19とALS患者、その家族、介護者への影響について多くの質問を受けました。
これらの質問に答えるためにボランティアとスタッフのパネル委員会を招集しました。
彼らの経歴は一番下にあります。COVID-19に関する状況は急速に変化しています。このFAQは、より多くの質問と最新の情報を受け取ると更新されます。

ご不明な点がございましたら
questions@saga-nanbyo.comalsa-national.org
までメールでお問い合わせください(※アメリカ)

Q1: How might COVID-19 impact someone with ALS specifically?
Q1: COVID-19は、とくにALS患者にどのような影響を与えますか?

A1: たとえあなたが若くして健康であったとしても、ALSを持つ人は誰でもCOVID-19にかかりえますし、かかった場合には、合併症を起こす危険性が非常に高いです。
リスクが最も高いのは、呼吸筋麻痺が起こっている方および/または、球麻痺症状がある方です。ALS患者は、一般に免疫系等には問題がなく、
感染症への抵抗力を保っていますが、ウイルス感染に伴い、分泌物が気道から排除するために必要な強い咳を出しにくいため、注意が必要です。
したがって、可能な限り感染源への接触を回避(社会的または身体的な距離【ソーシャルディスタンス】)を取り、
咳止めが処方されていたり、呼吸補助装置の使用が開始されている場合は、少なくとも1日2回はこれらを使用してください。
ー Dr. Lou Libby

Q2: What precautions should people with ALS, their caregivers, and family members take?
Q2: ALS患者、介護者、家族はどのような予防策を講じるべきですか?

A2: ALS患者、介護者、家族は、感染源にさらされるリスクを減らすために、できることをすべきです。
最も重要なのは、手洗いし、手で顔に触れないようにすることで、これは呼吸器疾患を防ぐのに重要な意味を持ちます。
人から6フィート(約1.8m)以上距離をあけることも感染リスクの軽減に役立ちます。
あなたの国や地域コミュニティ・行政は、家にいることや一定数以上の人が集まることを避けるように提案しているかもしれません。
私たちも、あなたとあなたの家族が感染リスク軽減に向けたこれらのアドバイスに注意深く従うことを勧めます。
また、インフルエンザのような予防可能な病気を避けることは非常に役立ちます。
家族や介護者がインフルエンザの予防接種を受けていない場合は、かかりつけの医師に確認する必要があります。
ー Dr. Neil Thakur

Q3: I have been coughing for months due to my swallowing problems from bulbar ALS. How will I know when my cough is possibly due to the coronavirus?
Q3: 私は、球麻痺型ALSによる嚥下障害、むせこみのため、何ヶ月も咳をしてきました。
咳がコロナウイルスによるものである可能性がある場合、どうすればわかりますか?

A3: ALSの多くの人々は慢性的に咳をします。
慢性的な咳に加えて、発熱、身体の痛み、喉の痛み、鼻づまりなどコロナウイルス感染による他の症状が発生した場合は、
通常のALS関連の咳だけでなく、コロナウイルスであることを心配する必要があります。
嗅覚(におい)や味覚の障害もコロナウイルス感染症の初期に起こると言われています。
ー Dr. Lou Libby

Q4: Should extra precautions be taken when handling packages, mail, or sore-brought items that could have been handled by someone with COVID-19? If so, what would be the best way to handle those items?
Q4: COVID-19に感染した、誰かが取り扱った可能性がある小包、郵便物、または店舗から届けられた品物を取り扱う際には、特別な注意が必要ですか?
もしそうなら、それらの物品を取り扱う上で最良の方法は何でしょうか?

A4: 誰が感染しているのか、誰が何に触れたのかはわからないため、全員が手をよく洗い、できるだけ手で他の人の顔に触れないようにすることが非常に重要です。
このウイルスは、物体の表面 ー特にガラスやプラスチックなどの硬い表面に最大3日間、厚紙の上に最大24時間生存することが示されています。
これらの物体の表面またはそれに触れた人に関して、ウイルス感染の恐れがある場合は、その物体の表面をクリーニングスプレーで噴霧するか、
隅々まで表面を拭いてください(あくまでも物体の表面であって、人に対してではありません)。
輸送時間の考慮や人の接触は少ないと思われるため、郵便による紙または厚紙からの感染のリスクは低いと考えられます。
パッケージの内容物は、金属缶のように、理論的には多少の汚染がある可能性があり、3日以内に処理された可能性があるため、ある程度の汚染の可能性があります。
それよりも、ショッピングカートのハンドルのように、多くの人が触れる硬い表面が一番気になります。私は、それらが汚染されていると思い、できれば拭き取ります。
ー Dr. Neil Thakur

Q5: My family just traveled by a car back from Texas to Minnesota. Can I see them, or do they need to stay away?
Q5: 家族が車でテキサスからミネソタに戻ってきました。彼らと会っても良いですか?それとも彼らに会わずに離れている必要がありますか?

A5: 素晴らしい質問です。ウイルスからの保護の必要性と私たちの社会的ニーズのバランスを取ることは非常に困難です。
感染リスクからの保護のため、コロナウイルスの症状(咳、発熱、痛み、喉の痛みなど)がある場合は近づかないように依頼する必要があります。
ただし、健康であった場合にも、1.8m以上離れるなどの十分な社会的距離/身体的距離(ソーシャルディスタンス)を確保することが適切です。
(私は社会的距離という用語は嫌いなので、身体的距離という用語を使用しています。)
同様に、手を洗う、咳エチケット(くしゃみや、咳をするときは、マスクや、腕、布などで顔をおおう)、
他の人が触れているもの(ドアノブやつり革、手すりなど)との接触を最小限に抑えるなどといった、これまでにあなたが聞いたすべての感染対策を行うことを強くお勧めします。
ー Dr. Lou Libby

Q6: What are you doing for your family?
Q6: あなたは、家族のために何をしていますか?

A6: 私は、妻と成人の息子と暮らしています。
みな健康ですが、私は70歳で、今もパートタイムの形でALS患者さんを外来で診療しています。
非常に注意深く患者さんとの距離を取るようにしており、その他の人とはできるだけ会わないようにしています。
隣人とは、庭を隔てて話すようにしており、友人と話すときは、電話を使うようにします。
現在、自分の診療所で勤務していますが、できるだけ早いうちに、電話回線による遠隔診療に切り替えるようにしたいと思います。
時間があるときの午後にしている、やや距離の長い散歩と近隣への犬の散歩以外は、外出を控えています。
買い占めを控えながらも、必要最小限10日程度もつように買い物をしています。

厳格に人との距離をとっている理由は、患者数の曲線をできるだけ平坦にすることで、病院自体と、そこで集中医療に携わる同僚が、安全でいてもらいたいからです。
これは、我々自身を守ることでもあり、ALS患者さんを診療するときに、ウイルスを拡散させるリスクを下げるためでもあります。
ー Dr. Lou Libby

Q7: What is the impact of this across our chapter network?
Q7: われわれの支部ネットワークを通してもたらすインパクトは何でしょう?

A7: われわれ支部は、これからもここの患者家族にれを差し伸べます。
患者・家族は、これまでグループミーティングをやめて、緊急の必要がある個別会議のみ開催するようにミーティングを厳しく制限してきました。
われわれは、これからも電話、メール、FAX、スカイプを通して情報を提供し続けます。
われわれの支部のサイトを見ていただくか、電話、メールをいただければ、支部のサービスコーディネーターが直接詳しく説明します。
ー Cynthia Knoche

Q8: What should someone do if their caregiver is exposed to the virus or diagnosed with the virus?
Q8: もしも、介護者がコロナウイルスにさらされたり、コロナウイルスに感染したと診断された場合はどうすれば良いですか?

(注)アメリカの2020.3時点での回答です。
日本の現状では、感染した介護者(家族介護者、介護士を含め)は、症状に応じ、ホテル等に隔離するか、必要な場合、医療機関に入院して治療することになります。
患者さんへの感染のリスクが無くなったと判断されれば、同居も可能となります。
もし、看護・介護度が高く、介護士が在宅療養上必要な場合は、ケアマネージャー等に相談し、コロナウイルスに感染した可能性のない介護士に固体してもらう必要があります。
しかし、痰(たん)の吸引、胃瘻(いろう)からの注入を必要とする場合、実地試験を合格した、患者さんに対応可能な介護士はすぐには準備できないため、
できるだけ手技に精通した介護士を募るか、基礎研修に合格した介護士を、患者の個別性に応じた対処のできる介護士に早急に訪問看護師の協力を得て、育てる必要があります。
ー 川田

A8: これは大変に難しい問いで、個体は状況に応じて異なります。
可能であれば、介護者を交代してもらってください。
しかし、介護者は交代不能で、ときには患者さん(あなた)と同居して、新色を共にしている場合があることも存じています。
もし介護者が同居していて、交代可能ならば、患者さんに触れる場合や触れるほどに近づくたびに、手洗いを通常以上におこなうべきです。
これは、1時間に5回以上を意味するかもしれません。
介護者は、あなたを触る前、触った後にも手を洗わなければなりません。
またこうした状況であれば、介護者はマスクをつけなければならない状況です。
N95マスク(N95マスクは、5μm以下の飛沫核に付着した病原体を捕集することができ、着用者の肺への病原体の侵入を防ぐ事ができるコロナウイルスにも対応できる特殊なマスク)の必要はなく、通常のマスクでも結構です。
通常のマスクでも、咳やくしゃみの飛沫が拡散することを防ぐことができます。
そして、介護者はできる限り患者との距離を取るべきです。
寝る時も、可能であれば別室で。
この事態が起きないことを望んでいますが、われわれの多くが、このウイルスに今後数ヶ月で罹患する可能性があるため、十分起こりうる事態です。

Q9: I am onri 35 and in great heals other than ALS. I understand that my age puts me in a very low risk group for critical illness and death from the coronaviruses. Does ALS affect my immune system and make me high risk?
Q9: 私は35歳で、ALSであること以外は極めて健康です。
自分の年齢であれば、コロナウイルスで重症化し、死に至るリスクは低いと考えています。ALSは私の免疫系に影響してリスクを高めるでしょうか?

A9: そうですね。35歳というのは、中国のデータに基づけば、低リスク群ということになります。
しかし、最近のシアトルからの報告では、若年者でも致死的になるリスクはあるようです。
シアトルでは、このウイルスはすべての年齢の人にとって危険であり、決して高齢者や不健康な人だけのリスクではないということを強調しています。
もちろん、高齢者や、健康状態の悪い人に高いリスクがあることは間違いありません。
しかしシアトルでは、若い成人が重症化し、死に至っています。
われわれは、みなリスクがあるという点で同様です。
自分自身を守るように行動すべきです。

それは、Social Distancing ー ソーシャルディスタンス ー すなわち人との距離を取ることです。
ー Dr. Lou Libby

Q10: Should I and my family members be taking our temperature every day?
Q10: ALS患者と家族は、毎日体温を測る必要がありますか?

A10: この質問については、絶対的に正しい答えはないと思います。
必ずしも必要とは言えませんが、われわれの診療所・病院では、すべての来院者に体温と症状の申告をしてもらい、
発熱あるいは他のコロナウイルス感染を疑わせる症状がある場合には、帰宅して必要なケアを受けることをお願いしています。
これは、医療機関にいる患者やスタッフを守るために必要なことです。
もし私がALS患者だったとしても、家にくるスタッフや訪問客に同じことをお願いすると思います。
ー Dr. Lou Libby

日本においても、患者の自宅を訪問するすべての職種の人や家族、知人等に、訪問前に体温測定をお願いし、
発熱がある人や、コロナウイルス感染を疑わせる症状がある人は、訪問前に電話を自宅に入れてもらい、訪問を断念してもらう必要があります。
ー 川田

Q11: Is it safe to allow the home care aide to visit me or should I cancel and have a family member assist me?
Q11: 介護スタッフが家に来ることが心配です。断って家族に介護してもらう方がいいのでしょうか?

A11: とても大事な質問ですが、状況次第としか言えません。
介護スタッフに訪問を控えてもらうべき状況もあるでしょう。
もちろん、患者自身の安全という点からは、できる限り人との接触を避けることが、ウイルス感染の機会を減らすということに間違いはありません。
しかし、あなたの家族だけで介護スタッフと同じことができるでしょうか。
必要なケアを受けられないこと自体が、あなたを危険に晒しかねません。
また介護を担う家族が、その負担により身体的にも精神的にも疲弊してしまう危険もあります。
あるいは、あなたにとって重要だった介護者が、断られたことにショックを受け、再度お願いしても、戻りたくないと感じてしまうかもしれません。
つまり答えは、やはり状況次第であり、介護を担うこととなる家族との話し合いが重要です。
この質問ができるあなたは、しっかりその準備ができていると思いますよ。
ー Dr. Lou Libby

Q12: Should I ask all home care workers like aides and nurses to wear masks when they visit?
Q12: 在宅訪問してくれる介護者や看護師に、マスクをつけることをお願いした方が良いでしょうか?

A12: この問題を考えるには、介護者からあなた自身を守ることと、医療現場の最前線で働くスタッフを守ることとのバランスを考えなければなりません。
現在、マスクは最低限しか残っておらず、病院では、ここ1-2週間で枯渇することも危惧されています。
介護者が、コロナウイルス感染症を疑われる症状があるにも関わらず、どうしてもお願いしなくてはならない時(例えば、家族を含め、誰も介護をする人がいない時)などは、
介護者にマスクをつけてもらっても良いかもしれません。
そのようなことでもない限り、われわれが本当に病気になったときに頼る医療従事者のマスクを枯渇させないことが、より大事となるでしょう。
ー Dr. Lou Libby

Q13: My clinic team was talking to me about respiratory support equipment. Is it still available?
Q13: 人工呼吸器の必要性について診療チームから説明を受けました。今でも使える人工呼吸器はあるのでしょうか?

A13: 多くの大きな在宅用呼吸器企業が、現在、定期的な在宅訪問を中止していますが、必要な患者さんには随時訪問を行なっており、新規の患者も引き受けています。
彼らは、引き続き患者やスタッフへの最近の海外旅行や発熱などのチェックも行なっています。
ー Cynthia Knoche

日本国内でも、現時点では、新規に在宅人工呼吸器が使えないということはないと確認しております。
ー 平井

Q14: Is it safe for my grandchildren to visit me?
Q14: 私の孫が、私を訪ねてくることは安全ですか?

A14: 家族の訪問に関してのとても難しい質問ですね。
社会的隔離は、今日の私たちの誰にも必要なものではありません。しかし、子どもたちが多くのウイルスを運ぶことも知っています。
この流行により、子どもたちはウイルスを運ぶ可能性があり、症状がほとんどないため、それと知らずに感染を拡大させる原因になる可能性があります。
また、ほとんどのALS患者は、COVID-19に感染し、合併症を起こすリスクも高い状態です。
もし私が、ALSと呼吸障害がある場合
(例えば、70%未満の低呼吸テスト数値を示したり、AVAPS、トリロジー、カファシストのような、咳補助や呼吸補助装置の必要性がある場合)、
可能な限り、すべての接触、特に身体的な距離の重要性や衛生観念がわからない幼児を避けます。
私は、スカイプ、Facetime、または他の手段を使用して、
特におそらく私たちのほとんどよりも、これらのデバイスの使用が得意な孫とのコミュニケーションをとることでしょう。
ー Dr. Lou Libby

Q15: My clinic appointment was changed to a “telehealth” appointment. How does that work?
Q15: 私の指定クリニックは、“telehealth”(遠隔医療)に変えられた。そのことによる変化はあるのか?

A15: クリニックまたは医療プロバイダーが遠隔医療機能を確立している場合、これにより、ビデオ通話(家族や友人に使用するのと同じようなもの)、
もしくは、ビデオ接続ができない場合は、電話でプロバイダーに接続できます。
これにより、プロバイダーは、あなたが家や他の場所にいる間に、あなたに遠隔訪問診療を行うことができます。
これは、あなたがウイルスへのリスクを軽減したいと望む現在の環境では、特に重要です。
プロバイダーに連絡して、このオプションを実現する方法の詳細を確認してください。

Q16: Is it safer for my caregiver to go to the store during “senior hours” or to get groceries delivered?
Q16: 私の介護者が「高齢者の時間」に店に買い物に行ったり、食料品を配達してもらう方が安全ですか?

(注)アメリカのコストコやウォルマートなどの食料品店では、60歳以上の人々や障がいのある人々限定、曜日限定などで、
通常の時間よりも早め時間などに買い物ができる”senior hours”(高齢者の時間)が設定されています。
A16: 私たちは、他人に接触したり、他人が触れる可能性のあるもの(ドアノブやコンピュータのキーボードなど)への接触を減らすことで、
感染のリスクを減らすことができます。
物品を配達してもらうことは、店舗に行くよりもリスクが少なく、「高齢者の時間」のように混雑していないときに店舗に行くことは、
忙しい時間に行くよりもリスクが少なくなります。
ー Dr. Neil Thakur

Q17: We already have respiratory equipment, but what about the supplies; tubing, masks, suction catheters-are they in short supply?
Q17: 私たちは、すでに呼吸器を持っていますが、消耗品の供給についてはどうですか?つまり、チューブ、マスク、吸引カテーテルなどは不足していますか?

A17: DMEプロバイダーは、現在の在庫があると報告しています。
ただし、供給は少なくなり始めており、その注文は送れるか、部分的に限定される場合があります。
機器と消耗品の自宅での清掃をチェックし、消耗品の注文が最新であることを確認することも重要です。
DME企業に、可能であれば、次の30日分の消耗品を提供するよう依頼することも必要です。
ー Cynthia Knoche
Cynthia Knocheは、
チャプターケアサービスの
サービスディレクターです。
シンシアは、呼吸療法士としての資格を
持ち、過去13年間、
全米のALS協会の支部の
ケアサービスプログラムの開発と
提供を支援してきました。
Dr. Lou Libbyは、
オレゴンクリニックの、クリニックと
プロビデンスポートランドメディカル
センターALSセンターの呼吸器科の
主任で、呼吸器外科の救急医です。
リビー博士はまた、
ALS協会の全米評議委員会のメンバーです。
Kim Mginnisは、
ケアサービス担当上級副社長です。
キムは、30年以上にわたって医療業界で
働いており、彼女のキャリアには、
Inova Health System、退役軍人局、
ハーバードコミュニティヘルスプランでの
役職が含まれています。
Dr. Neil Thakurは、
ミッションストラテジーのエグゼクティブ
プレジデントです。タクル博士は疫学者
でもあり、COVID-19の専門家では
ありませんが、イェール大学で博士号を
取得し、その後NIHで長年働いた
公衆衛生研究者です。

Tips to Help the ALS Community Plan Ahead During the COVID-19 Pandemic

COVID-19 パンデミックの最中にALSコミュニティ計画を支援するためのヒント

COVID-19のパンデミックが国中に広がったとき、疾病予防管理センターは、あなたの家庭とコミュニティのための計画をまとめることを勧めます。
ALS協会には、コミュニティがALSと共に生きる人々のニーズに合わせた計画をまとめるのに役立つリソースがあります。
ALSを患っている人が、病院で緊急または継続的な治療を必要とするとき、彼らは独特の一連の課題に直面します。
あなたのニーズと欲求を知らせることを手助けし、彼らの役割において医療提供者をサポートするために、ALSと一緒に住んでいる人々のために、
利用可能ないくつかのツールがあります。

現在の健康状態に関係なく、すべての人にとって事前の計画が不可欠です。
緊急事態に備えるために、今できることがいくつかあります。

Medical Information Packetには、ALSを持つ人のケアに関する一般的な情報とともに、特定のケアの必要性を概説するドキュメントが含まれています。
緊急事態になる前に対処するために、事前指示を完了することも重要です。事前指示は、治療の決定を知らせるのに役立ち、患者がインフォームドコンセント、または拒否を
行えない場合の治療を導きます。
事前指示の完了に関する詳細、および考慮すべき事項のチェックリストについては、記事をご確認ください。
事前指示が必要なのは、ALSと一緒に住んでいる人だけではないことに注意してください。

誰もが、緊急の場合に、文書化された医療に関する洗濯をする必要があります。
緊急事態、または医療機関への移動が発生した場合、ALSを持つ人が、自分の病状、治療に関する重要な考慮事項、および主要な連絡先情報を伝達できることが不可欠です。



翻訳:
康明階病院 院長 平井 健
都立神経病院 脳神経内科医長 林 健太郎
都立神経病院 脳神経内科医長 木田 耕太
都立神経病院 副院長     川田 明宏

佐賀県難病相談支援センター
認定NPO法人佐賀県難病支援
ネットワーク

住所 840-0804 佐賀市神野東2丁目6-10
TEL: 0952-97-9632 0952-97-9632
FAX:0952-97-9634
メール:info@saga-nanbyo.com