Name: 認定特定非営利活動法人 佐賀県難病支援ネットワーク
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◆【難病の方が利用できるサービス等について（佐賀県）】

◆指定難病の対象疾患が追加されます（7疾病）【令和7年4月～】
　また、指定難病の病名変更（2疾病）
　詳しくは厚生労働省のページをご覧ください

◆【特定医療費（指定難病）の医療費助成開始日の前倒しについて
　（R5年10月1日から）】

◆【難病医療費助成制度の指定医療機関及び指定医掲載ページ
　（佐賀県）令和7年4月30日現在】

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佐賀県難病相談支援センターニュース（令和7年4月）

これまでのセンターニュースのページ

2022年5月～2024年9月

2019年9月～2016年9月

Information

2025/07/01: おしゃべり会のご案内【令和7年8月22日（金）】
2025/06/24: 防災シュミレーションゲーム研修会のご案内【令和7年8月2日（金）】
2025/06/01: 2025年度の県政功労者として表彰されました【令和7年5月30日】
2025/05/23: 自己免疫性肝炎原発性胆汁性胆管炎に関する医療講演会【令和7年9月6日（土）】
2025/05/22: パーキンソン病患者・家族交流会【令和7年7月17日(木）】
2025/05/11: 日本ALS協会佐賀県支部総会＆基調講演及び本音で語ろう会【令和７年６月７日（土）】
2025/05/08: ドライフラワーアレンジメント【令和7年7月25日（金）】
2025/05/01: お抹茶ホットサロン【令和7年6月20日（金）】
2025/04/24: 毎週木曜午後　佐賀県難病相談支援センターではたらく相談会開催中です！！
2025/04/20: 腸活教室のご案内【6月26日（木）】
2025/04/12: 県民のためのてんかん講座【令和７年６月15日】
2025/04/02: パーキンソン病患者・家族交流会【令和7年5月15日（木）】
2025/04/02: 2025年4月から新たに指定難病が追加されました
2025/02/13: 緊急支援手帳の配布について【令和６年刷新版】
2025/02/02: RDDSAGA 2025 【令和7年2月22日】
2025/02/01: RDDSAGAのこれまでの活動
2025/01/31: コミュニケーション支援研修会「文字盤作成編」【令和７年3月22日】
2025/01/05: コミュニケーション支援研修会【令和7年1月25日（土）】
2025/01/01: スマートサイト研修会のご案内【2月15日】
2024/12/25: 障害年金研修会【令和7年2月1日（土）】
2024/11/16: 糖尿病に関するオンライン医療講演会【令和6年12月8日（日）】
2024/11/02: 「あなたの病気のトリセツを作ろう！」2024年11月30日（土）
2024/10/11: 令和６年度　難病患者・家族交流会　個別相談会のご案内
2024/09/26: 腸活教室のご案内【令和6年10月4日（金）】
2024/09/22: 認知症に関する医療講演会【令和6年10月12日（土）】
2024/09/07: 膠原病に関する医療講演会【10月6日（日）】
2024/09/05: パーキンソン病勉強会【9月29日（日）】
2024/09/03: ベーチェット病友の会　長崎県支部　医療講演・交流会【11月10日（日）】
2024/08/11: リハビリロボットに関する医療講演会【9月21日（土）】
2024/07/30: ドライフラワーでアレンジメントしてしてみませんか？

「誰一人取り残さない」社会を目指して

認定特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク　SDGs宣言

あなたの寄附で難病支援を充実できます

認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワークは佐賀県難病相談支援センターの指定管理団体です。

https://www.facebook.com/sagananbyo/

団体案内

団体名: 認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク
住所: 〒840-0804
佐賀県佐賀市神野東2-6-10佐賀県駅北館2階
TEL: 0952-97-9632
FAX: 0952-97-9634
アクセス: JR佐賀駅から徒歩4分
営業時間: 9:00～18:00
定休日: 月曜日、12月29日～1月3日

団体案内

ブログ

saga_nanbyo

Saga Intractable Disease Support Network / 佐賀県難病支援ネットワーク/佐賀県難病相談支援センター/ http://saga-nanbyo.com/

おしゃべり会のご案内
連日の炎暑でございますが、皆様お変わりなくお過ごしでしょうか？
今年度2回目のおしゃべり会を開催します☆
お菓子を食べながら、楽しくおしゃべりしませんか？
気軽におしゃべりできる場所…佐賀県難病相談支援センターにあります(^^♪
お菓子等の準備はこちらで用意いたしますので、
皆様はワクワクな気持ちを持ってお越しください(^_-)-☆
皆様のご参加をお待ちしております☆
開催日：　令和　7年　8月 22（金）
時間：　１4：0０～１5：30
場所：　佐賀県難病相談支援センター　交流室
申込期日：令和 7年8月20日（水）まで
☆参加費無料/要予約☆
主催：佐賀県難病相談支援センター
ＴＥＬ 0952-97-9632
FAX 0952-97-963４
メール info@saga-nanbyo.com
ご不明な点などありましたら、お気軽にお電話ください。お待ちしております。

本日は今年度第1回目の腸活教室がありました☆
腸活の講話の後、2種類のスムージーを作り飲んでいただきました！
「うん！おいしい！！」との感想をいただきうれしく思いました☆
次回は7月24日（木）13：30～15：00を予定していますので皆様のご参加をお待ちしております(^^)

☆研修会のご案内☆
「防災クロスロードゲーム」を体験してみましょう
日時：令和７年８月２日（土）
ＡＭ１０：３０～１２：００
申込締切：令和７年７月３０日（水）定員１５名（先着順）
※電話、FAX、メールなどでお申し込みください
参加費無料/事前申込必要
講師：鈴木宣雄　氏
さがクロスロード研究会　共同代表
会場：佐賀県難病相談支援センター　交流室
佐賀市神野東2-6-10　佐賀県駅北館 2F
　「クロスロード」とは、阪神・淡路大震災で、
災害対応にあたった神戸市職員へのインタビューをもとに
作成された、カードゲーム形式の防災教材です。
クロスロードは、災害を自分の身に引き引き寄せて考えると同時に、
他者のさまざまな考えを知ることができる、優れたゲームです。
一度体験してみませんか？
主催：佐賀県難病相談支援センター
ＴＥＬ 0952-97-9632　
FAX 0952-97-9634
メール info@saga-nanbyo.com
ご不明な点などありましたら、お気軽にお電話ください。お待ちしております。

本日、今年度初のお抹茶サロンを開催いたしました☆
初めてお茶を点てる方もいらっしゃいましたが、皆さんでおしゃべりをしながら楽しい時間が過ごせているようでした♪
次回はR7年8月22日（金）になっております＾０＾
次回も皆さんとの楽しい時間を過ごせることを楽しみにしております☆
本日はありがとうございました♪

自己免疫性肝炎
原発性胆汁性胆管炎に関する医療講演会
日時：令和7年9月6日(土)
時間：14時～15時30分
講師：教授　田中　篤　先生
厚生労働省難治性疾患政策研究事業
「難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究」班
研究者代表者　帝京大学医学部内科学講座
主催：佐賀県難病相談支援センター
佐賀市神野東2-6-10　佐賀県駅北館２F
TEL 0952-97-9632
メール info@saga-nanbyo.com
参加費無料/事前申し込み必要
申込締切：令和7年9月３日（水）　
※対面およびオンラインで開催いたします。
電話またはQRコードからお申込お願いします。
https://zoom.us/meeting/register/saBFNnf4SdWblbCFoDhTFQ
お使いのパソコンまたはスマホなどに事前にzoomアプリをインストールしてご参加ください。
9月4日（木）午前中に事前接続テストを行います。
ご希望の方は、当センターにご連絡ください。
ご不明の点などありましたら、お気軽にお電話ください。
お待ちしております。
iPadの貸し出しも行っています。（先着順になります）

パーキンソン病患者・家族交流会
開催日：令和7年7月17日（木）
時　間：１３：３０～１５：００
場　所：佐賀県難病相談支援センター　交流室
申込先：
電話：０９５２－９７－９６３２
Fax ：０９５２－９７－９６３４
メール：info@saga-nanbyo.com
住　所：佐賀市神野東２－６－１０　佐賀県駅北館２F
申込期日：令和7年7月15日（火）
詳しくはチラシをご確認ください。
皆さまのご参加お待ちしております♪

日本ALS協会佐賀県支部総会
　　　＆基調講演及び本音で語ろう会
日時：令和７年６月７日（土）13:30～16:00
本年度は日本ALS協会佐賀県支部の総会及び「本音で語ろう会」を開催することになりました。日頃思っていること、聞きたいことなどを、本音で語り合いましょうという会です。
主催：日本ALS協会佐賀県支部
13:30　開会挨拶　中野支部長
13:35　基調講演　「ALS治療の現状〜高容量メコバラミン筋注、　　　　　　　　　　トフェルセン髄注療法を中心に〜
　　　　講師　佐賀県医療センター好生館　脳神経内科　部長　江里口誠先生
14:10　休憩
14:15　「本音で語ろう会」
詳細はチラシをご確認ください。
15:20　支部総会＆交流会（16:00終了予定）
時間は目安なので当日変更の場合もございます）
【お問い合わせ・お申込先】
佐賀県難病相談支援センター　（担当　：山本　日浦）
TEL　0952-97-9632／　FAX　0952-97-9634
メール：info@saga-nanbyo.com
お申込みの折は、会場参加かオンライン参加かお伝えください。

ドライフラワーアレンジメント
　　　　研修会のご案内

【日時】令和7年7月25日（金）
　　　　13：00～16：00
【場所】佐賀県難病相談支援センター
　　　（佐賀県駅北館2F）交流室
【材料費】1000円
　　　　ハサミ等の道具は準備します
【参加者】※先着5名程度
【申し込み締め切り】７月22日（火）

講師は難病当事者の庄野さん☆
メールまたはお電話でお申し込みください

【お問い合わせ・申し込み先】
佐賀県難病相談支援センター
〒840-0804 佐賀市神野東2丁目6-10
（佐賀県駅北館2F）
TEL：０９５２－９７－９６３２
FAX：０９５２－９７－９６３４
メール info@saga-nanbyo.com

（公社）日本てんかん協会　佐賀県支部からのご案内です。

県民のためのてんかん講座
講演　「子どものてんかん」
講師　實藤　雅文　先生
佐賀大学医学部　小児科
日付：令和7年6月15日（日）
時間：講演：13:00~14:00　質疑応答：14:00～14:30
（受付12:30～）
◆会場／アバンセ　4階
佐賀市天神3丁目2-11　TEL　0952-26-0011
◆参加費／会員外　200円　会員　無料
◆主　催／（公社）日本てんかん協会　佐賀県支部
◆協　賛／佐賀県難病支援ネットワーク
◆後　援／佐賀県・佐賀県教育委員会・佐賀県社会福祉協議会・佐賀市・佐賀市教育委員会・佐賀市社会福祉協議会
◆保育／希望される方は　5月末までに　090-5747-0262　のショートメール（SMS）に名前・携帯番号を入れてください。後日連絡します
◆問い合わせ／
（公社）日本てんかん協会　佐賀県支部
090-5747-0262　（事務局　山田）
佐賀県難病相談支援センター　0952-97-9632

#てんかん　＃子どものてんかん

～～お抹茶ホットサロン～～

開催日：令和７年６月２０日（金）
時　　間：１４：００～１５：３０　
場　　所：佐賀県難病相談支援センター　交流室
申込期日：令和7年6月18日（水）まで
☆参加費無料／要予約☆
申込先
佐賀県難病相談支援センター
TEL　０９５２－９７－９６３２　／　FAX　０９５２－９７－９６３４
メール　info@saga-nanbyo.com
住所　佐賀市神野東2-6-10 佐賀県駅北館2階
開館時間　9:00～18:00（受付は17:30まで）月曜休館日
皆さまのご参加をお待ちしております。

パーキンソン病患者・家族交流会開

コミュニケーション支援研修会
文字盤作成　編
日時：令和7年3月22日（土）10:30～15:00
場所：佐賀県駅北館２F　佐賀県難病相談支援センター交流室
講師：井手　將文　先生　
リハビリテーション科学・福祉工学　工学博士
【目　的】
発声・発語ができず四肢にも重度障害があるため、うまくコミュニケーションできない方とのコミュニケーションを支援するためのワークショップです。 ICUなどの医療現場や、在宅療養をされる患者の皆さんのベッドサイドにおけるコミュニケーションの方法や工夫について、実際のコミュニケーション演習や文字盤の作成を目的とします。
【対　象】
患者家族の皆さん、地域福祉サービスのヘルパーさん、地域医療スタッフ、病院のST, OT, Ns, Dr.などの医療スタッフ、福祉ボランティア、パソコンボランティアの方々など、興味を持たれる方ならどなたでもご参加ください。
【実施内容】

【実施概要】
先着10名（要申込）
チラシ2枚目の申込書の内容をお電話・FAXまたはメールでお伝えください。
【申込・問合せ先】
佐賀県難病相談支援センター
住所：佐賀県佐賀市神野東2丁目６－10　佐賀県駅北館　２F
TEL：０９５２－９７－９６３２／FAX:０９５２－９７－９６３４
受講料：無料（但し、制作演習のため別途材料費５００円が必要となります）
※この事業は佐賀銀行社会福祉基金の助成を受けて開催しています。

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