SAGA2024国スポ・全障スポ

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【お知らせとお願い】

佐賀県難病相談支援センターがある佐賀県駅北館は現在エレベーターの改修工事が行われているために
エレベーターを利用することができません。
車いすの方などには階段の昇降機と専門のスタッフの方が対応してくださいます。
恐れ入りますが、当センターにお越しの際は前もってご予約を頂きますようお願いいたします。
電話：０９５２－９７－９６３２
ご迷惑をおかけしますが、ご協力どうぞよろしくお願いいたします。

難病相談支援センターのリーフレット

佐賀県難病相談支援センターニュース（令和4年9月）

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2022年4月～2020年5月

2019年9月～2016年9月

ロボットHALを使ったリハビリテーションをご希望される方へ

詳細はこちら

Information

2023/02/01: RDD（世界希少・難治性疾患の日） 2023 SAGA【令和５年２月25日（土）】
2023/02/01: はたらく相談会｜毎週木曜午後センター開催中( 令和５年2月分掲載）
2023/01/20: 褐色細胞腫・パラガングリオーマ患者家族支援相談サポート
2023/01/06: 難病ピアサポートオンライン研修会延期のお知らせ
2023/01/06: ロービジョンケア講演会のご案内【令和５年１月１５日（日）】（一社）佐賀県視覚障害者団体連合会主催
2022/12/20: 筋委縮性側索硬化症（ALS）オンライン交流会開催のお知らせ【２月１８日（土）】
2022/12/13: オンラインによる障害年金研修会【令和5年1月14日（土）】
2022/11/20: 建物改修工事による佐賀県難病相談支援センターの相談方法変更のお知らせ【11/29（火）～12/2（金）】
2022/11/10: オンライン講演会「遺伝って何だろう？」【12月10日（土）】
2022/10/28: 膠原病病に関する医療講演会のご案内【11月23日】
2022/10/05: パーキンソン病に関する医療講演会【Ｒ４年１１月１３日（日）】
2022/09/25: 多発性硬化症に関するオンライン医療講演会のご案内【10月23日（日）】
2022/09/18: 台風接近に伴い、9月１８日（日）は午後から臨時休館させていただきます。
2022/09/07: 重度心身障害児（者）でも楽しめる　ユニバーサルe-スポーツ入門【１０月１４日（金）】
2022/08/26: センターニュース　令和 4（2022）年４月　発行
2022/08/09: オンライン医療講演会「心不全とのかかわり方」について　【令和４年９月１０日（土）】
2022/07/29: 佐賀県医療的ケア児者家族会　「SAGA×CONNECT（さがコネクト）」が設立されました！
2022/07/19: 筋委縮性側索硬化症（ALS）オンライン交流会開催のお知らせ【８月２７日（土）】
2022/07/12: ドライフラワーでアレンジしてみませんか？【７月２２日（金）】
2022/07/10: 網膜色素変性症等に関するオンライン講演会へのご参加のお礼と資料について
2022/07/05: もやもや病のオンライン医療講演会【８月１１日】
2022/06/24: 指定難病の受給者証に関するお知らせ（佐賀県より）
2022/06/15: 指伝話とアクセシビリティ【８月３１日（水）】
2022/06/14: リウマチ・膠原病に関するオンライン医療講演会【７月２１日（木）】
2022/06/07: 網膜色素変性症等に関するオンライン講演会【７月１０日（日）】
2022/05/19: 腸活教室【令和4年6月24日（金）】
2022/05/06: コロナ禍におけるメンタルヘルス【６月５日（日）】
2022/04/22: 脊柱靭帯骨化症等オンライン医療講演会【５月１３日（金）】
2022/03/24: ロボットスーツHAL®に関する講演会【４月２３日（土）】
2022/02/27: 認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク　SDGｓ宣言

「誰一人取り残さない」社会を目指して

認定特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク　SDGs宣言

あなたの寄附で難病支援を充実できます

認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワークは佐賀県難病相談支援センターの指定管理団体です。

https://www.facebook.com/sagananbyo/

団体案内

団体名: 認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク
住所: 〒840-0804
佐賀県佐賀市神野東2-6-10佐賀県駅北館2階
TEL: 0952-97-9632
FAX: 0952-97-9634
アクセス: JR佐賀駅から徒歩4分
営業時間: 10:00～19:00
定休日: 月曜日、12月29日～1月3日

団体案内

ブログ

saga_nanbyo

Saga Intractable Disease Support Network / 佐賀県難病支援ネットワーク/佐賀県難病相談支援センター/ http://saga-nanbyo.com/

ロービジョンケア講演会のご案内
主催：一般社団法人　佐賀県視覚障害者団体連公開
日時：令和５年１月１５日（日）13:00~16:00（受付12:30～）
場所：佐賀県視覚障害者情報・交流センター”あい　さが”
住所：佐賀市天神１－４－１６
参加無料　定員　50名　ZOOＭ配信あり
〈内容〉
13:00 ～会長挨拶
13:15～ 14:30 講演会・座長佐賀県眼科医会会長下河辺和人先生
演題　「ロービジョンケアが必要とするスマートサイト」
講師　北九州市立総合療育センター眼科部長高橋広先生
14:30～14:45 質疑・応答
14:45：15:00 休憩
15:00 ～15:50 情報交換会「ロービジョンケアの実際について」
北九州市立総合療育センター眼科部長高橋広先生
北九州市立総合療育センター視覚障害生活訓練等指導者
　　　　　　　　　　　　　（歩行訓練士）　久保恵子先生
15:50～15:55 閉会挨拶
16:00　終了
（終了後に日常生活用具等、支援機器の体験会を行います。）
〈申し込みについて〉
＊FAX の方は、裏面の FAX 用紙に記入して頂き送信をお願いいたします。
＊FAX 以外の方は、電話かメールでお申し込み頂けます。
お名前、ご住所、電話番号、所属先又は資格、視覚障害の有無、参加方法をお伝え下さい。
〈連絡先・申込先〉
佐賀県視覚障害者団体連合会
電話：0952－29－7326　FAX：0952－60－1638
メール : sagashikakuren@ret.bbiq.jp
申込締切　R5年1月10日（水）

オンラインによる障害年金研修会のご案内
演題：「障がい年金のはなし」
日時：令和５年１月１４日（土）AM１０：３０～１２：００
講師：吉村　多惠子　先生
よしむら社会保険労務士事務所
特定社会保険労務士
申込締切：令和5年1月11日（水）定員50名（先着順）
参加費無料／事前申込必要
チラシのQRコードまたはアドレスからお申し込みお願い致します。
お使いのパソコンまたはスマホなどに事前にZoomアプリをインストールしてご参加ください。ご希望の方には事前接続テストを実施していますのでご連絡ください。
ご不明な点などありましたら、お気軽にお電話ください。
主催：佐賀県難病相談支援センター　電話　0952-97-9632
視聴のためのiPadの貸出も行っております。（先着順・佐賀県内のみ）

オンラインによる障害年金研修会
演題：「障がい年金のはなし」
日時：令和５年１月１４日（土）AM１０：３０～１２：００
講師：吉村　多惠子　先生
よしむら社会保険労務士事務所
特定社会保険労務士
申込締切：令和5年1月11日（水）定員50名（先着順）
参加費無料／事前申込必要
チラシのQRコードまたはアドレスからお申し込みお願い致します。
お使いのパソコンまたはスマホなどに事前にZoomアプリをインストールしてご参加ください。ご希望の方には事前接続テストを実施していますのでご連絡ください。
ご不明な点などありましたら、お気軽にお電話ください。
主催：佐賀県難病相談支援センター　電話　0952-97-9632

オンライン講演会
「遺伝って何だろう？」
講師：鈴木　智惠子　先生
佐賀大学医学部看護学科生涯発達看護学講座小児看護学領域教授
佐賀大学医学部附属病院遺伝カウンセリング室看護師
日本遺伝看護学会教育委員会委員長
日時：令和4年12月10日（土）PM13:30～15:00
参加費無料／事前申込必要
申込締切：令和4年12月7日（水）先着50名程度
お申し込みはチラシのアドレスまたはQRコードからお願いします。
お使いのパソコンまたはスマホなどに事前にZoomアプリをインストールしてご参加ください。ご希望の方には事前接続テストを実施していますのでご連絡ください。
ご不明な点などありましたら、お気軽にお電話ください。
主催：佐賀県難病相談支援センター　電話　0952-97-9632

膠原病に関する医療講演会のご案内
日時：令和４年１１月２３日（祝・水）　PM１３：３０～１５：００
演題：「膠原病疾患における治療の進歩について」
講師：多田　芳史　先生
佐賀大学医学部　附属病院　膠原病・リウマチ内科　診療教授
対象者：患者・家族・支援者など（学生さんも）
参加費無料・事前申込必要
申込締切：令和４年１１月１９日（土）　定員５０名（先着順）
お申し込みはチラシのアドレスまたはQRコードからお願いします。
お使いのパソコンまたはスマホなどに事前にZoomアプリをインストールしてご参加ください。ご希望の方には事前接続テストを実施していますのでご連絡ください。
ご不明な点などありましたら、お気軽にお電話ください。
主催：佐賀県難病相談支援センター　電話　0952-97-9632

令和４年１０月分
ハローワーク佐賀の難病患者就職サポーターが同席して
毎週木曜の午後に
はたらく相談会を開催しています。
毎週木曜　13:30〜16:00
会場：佐賀県難病相談支援センター
※感染症予防のため、出張相談は事前予約制です。
※相談ご希望の方は必ずご予約ください。
木曜以外の日程も随時相談受付中です。(＊難病センタースタッフのみによる面談｜月曜休館)
佐賀県難病相談支援センター
0952-97-9632

オンライン医療講演会を開催いたします
日時：令和4年10月23日（日）PM１：３０～３：００
演題：「多発性硬化症の治療と生活の工夫」
講師：磯部　紀子　先生
九州大学大学院　医学研究院　神経内科学　教授
対象者：患者・家族・支援者など（学生さんも）
申込締切：令和4年10月19日（水）　定員50名（先着順）
参加費無料／事前申込必要
チラシにあるQRコードかアドレスからお申し込みください。
参加したいけど、申し込みができない方などありましたら、お気軽にお電話ください。
お使いのパソコンまたはスマホ・タブレットなどに事前にＺｏｏｍアプリをインストールしてご参加ください。ご希望の方には事前接続テストを実施しますのでご参加ください。
主催：佐賀県難病相談支援センター TEＬ：０９５２－９７－９６３２
※インターネットにつながるiPadの貸し出しなども行っております。
佐賀県外の方もお気軽にご参加ください　※iPadの貸し出しは佐賀県内の方に限らせていただきますm(__)m

主催：佐賀県難病相談支援センター
講師：高橋宜盟（たかはしよしあき）
有限会社オフィス結アジア（指伝話）
日時：2022年8月31日（水）
セミナー 14:00～15:00
交流会 15:15～16:30
定員：会場 30名
　　　＋オンライン 50名
参加費：　無料
場所：佐賀県難病相談支援センター
　Zoom（オンライン）
Zoomでご参加の方は、インター
ネットに接続できる環境でパソコン
やiPad・タブレット上のZoomアプ
リを使える環境でご参加ください。
対象者：
難病の方やご家族、支援に関わる方で
ICTを使ったコミュニケーション支援
に関心のある方。
お申込・お問合せ先
佐賀県難病相談支援センター
Tel. 0952-97-9632
Fax. 0952-97-9634
メール info@saga-nanbyo.com
840-0804 佐賀市神野東2-6-10
佐賀県駅北館　２F
お申し込みはウェブから
https://www.saga-nanbyo.com/news/2569/

もやもや病のオンライン医療講演会
日時：令和４年８月１１日（木）　PM１３：３０～１５：００
演題：もやもや病の診断から治療まで
～佐賀大学医学部での治療経験から～
講師：井上　浩平　先生
河畔病院　副院長　脳神経外科
佐賀大学医学部脳神経外科　診療教授
対象者：患者・家族・支援者など（学生さんもOKです）
下記のアドレスまたはチラシのQRコードからお申し込みお願いします
https://zoom.us/.../tJEkdeGtqjMpGNG_KHAjsz3MpkNr9JzVox6D
お使いのパソコンまたはスマホなどに事前にZoomアプリをインストールしてご参加ください。
申込方法・参加方法などご不明な点はお気軽にお問い合わせください。
インターネットができるiPadの貸し出しも行っています。（佐賀県内の方のみ）お気軽にお問い合わせください。

網膜色素変性症等に関するオンライン講演会を開催いたします
日　時：令和４年７月月１０日（日）午前１０：３０～１２：００
申込締切：令和４年７月７日（木）　定員５０名（先着順）
参加費無料／事前申込必要
１．見えにくさを感じてお困りのみなさまへ
講師：副会長　牛山佳子先生
２．佐賀県立視覚障害者情報・交流センター　”あいさが”　について
佐賀県健康福祉部障害福祉課　副課長　江島靖浩氏
３．網膜色素変性症の治療を目指した研修開発
佐賀大学医学部付属病院臨床研究センター　
センター長　特任教授　吉田倫子先生
下記のアドレスまたはチラシにあるQRコードからお申込できます。
https://zoom.us/.../tJcucOyhqD4sGdZMjxYWaAEvhHSIrgDtiu9Y
お使いのパソコンまたはスマホなどに事前にZoomアプリをインストールしてご参加ください。
初めてZoomを利用される方など、事前接続テストをご希望の方はお電話やメールなどでご連絡ください。
#難病　#網膜色素変性症　#佐賀難病

脊柱靭帯骨化症等オンライン医療講演会
令和４年５月１３日（金）　　13：30～15：00
演題「診療ガイドラインから学ぶ脊柱靭帯骨化症」
講師　久留米大学医学部　脊柱脊髄病担当教授　
佐藤公昭　先生
参加費無料／事前申込必要
必要内容をメールにてお申し込みください。
申込先：info@saga-nanbyo.com
申込締切：昭和４年５月１０日（火）

４月１１日の佐賀新聞に今月２３日に当センターで実施するロボットスーツHAL®に関する講演会の案内を掲載していただきました。掲載ありがとうございます。
講師は佐賀大学医学部付属病院リハビリテーション科の浅見豊子先生です。

ぜひご参加くださいませ。

https://nordot.app/886054858433216512?c=602836767221367905

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