認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワークは佐賀県難病相談支援センターの指定管理団体です。

難病相談支援センターのリーフレット

佐賀県難病相談支援センターニュース（令和3年9月）

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2021年4月～2020年5月

2019年9月～2016年9月

ロボットHALを使ったリハビリテーションをご希望される方へ

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Information

2021/11/18: 難病カフェ（ミニクリスマス会）【１２月１７日】
2021/11/11: 原発性胆汁性胆管炎　患者・家族オンライン交流会
2021/10/31: ドライフラワーでアレンジしてみませんか？【１１月２６日（金）】
2021/10/27: 難病ピア・サポーター養成講座のお知らせ（１１月２３日）
2021/10/10: 令和３年度　難病当事者講演会【１１月２０日】
2021/10/07: 膠原病オンライン医療講演会のお知らせ（11 月6日）
2021/10/05: 令和３年　難病対策で知事に政策提案書が提出されました【令和３年１０月１日付佐賀新聞】
2021/10/03: パーキンソン病患者・家族オンライン交流会【１０月２９日】
2021/09/21: 【メディア掲載情報】看護のお仕事〜ナースときどき女子〜
2021/09/19: リウマチ・シェーグレン症候群オンライン交流会【１０月８日】
2021/09/05: ロボットHALを使ったリハビリテーションをご希望される方へ
2021/09/05: 腸活教室【9月25日】
2021/09/02: ドライフラワーでアレンジメントしてみませんか？【9月24日】
2021/09/01: 特発性拡張型心筋症オンライン交流会のご案内（９月３０日）
2021/08/26: はたらく相談会｜毎週木曜午後センター開催中
2021/08/22: 神経線維腫症オンライン交流会　（９月１０日）
2021/07/29: 重症筋無力・多発性硬化・視神経髄膜炎　オンライン交流会【８月２０日】
2021/07/27: 筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）オンライン交流会のお知らせ【８月２９日】
2021/07/16: 車椅子や指伝話などを貸し出ししています！
2021/07/15: オンライン交流会に参加してみませんか？（まずはZoomをインストールしてみよう）随時受付
2021/07/06: パーキンソン病オンライン交流会のご案内【７月３０日（金）】
2021/06/24: 難病カフェ・希少難病　オンライン交流会（７月７日開催）
2021/06/06: 腸活・元気レシピを楽しみましょう！【６月２５日】
2021/05/29: ドライフラワーでアレンジメントしてみませんか？６月１１日（金）開催
2021/05/21: 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症　オンライン交流会を５月２１日に実施しました
2021/05/15: 東京2020 聖火ランナーを勤められた山本さん
2021/05/06: 後縦靭帯骨化症　オンライン交流会のお知らせ【５月２８日（金）実施】
2021/04/22: センターニュース　令和 3（2021）年４月　発行
2021/03/26: 特発性血小板減少性紫斑病・血液疾患患者・家族　オンライン交流会のご案内
2021/03/06: R2年度　ベッドサイドコミュニケーション勉強会は終了しました

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saga_nanbyo

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団体案内

団体名: 認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク
住所: 〒840-0804
佐賀県佐賀市神野東2-6-10佐賀県駅北館2階
TEL: 0952-97-9632
FAX: 0952-97-9634
アクセス: JR佐賀駅から徒歩4分
営業時間: 10:00～19:00
定休日: 月曜日、12月29日～1月3日

団体案内

ブログ

saga_nanbyo

Saga Intractable Disease Support Network / 佐賀県難病支援ネットワーク/佐賀県難病相談支援センター/ http://saga-nanbyo.com/

原発性胆汁性胆管炎　患者・家族オンライン交流会

急に寒くなりましたね。
原発性胆汁性胆管炎の患者・家族交流会をオンラインで開催致します。

開催日: 令和3年 12月 4日 (土)
時間: 13:30~15:00
場所: WEB交流会(インターネット環境の整った場所)
申込アドレス:info@saga-nanbyo.com
申込期日:令和 3 年 11 月 25 日(木)まで

Zoomというアプリを使いますので、インストール方法などご不安がある方はセンターにお電話下さい。
できる限りサポートさせていただきます。
０９５２−９７−９６３２

ドライフラワーでアレンジメントしませんか？
日　時　：　令和３年１１月２６日（金）　13:30〜15:30
場　所　：　佐賀県難病相談支援センター（佐賀県駅北館２F）交流室
参加者　：　先着５名程度
コロナウィルス感染対策のため安全に配慮して少人数で開催いたします

講師は難病当事者の庄野さん♪
材料費として１，０００円程度徴収予定です。
道具はこちらで準備します（グルーガン、ハサミなど）
お申し込みはメール又はお電話で（お名前、ご住所、電話番号をお伝え下さい）
お待ちしています＼(^o^)／

難病ピア・サポーター養成講座開催のお知らせ
令和３年１１月２３日（火）
講師：　臨床心理士　黒岩淑子　先生
開催時間：１３：３０〜１６：００
会場：　佐賀県難病相談支援センター　２F　交流室
申込：先着１０名様（コロナ感染対策のため）
電話　FAX　またはメールでお申し込みください
申込締切：１１月１７日（水）
※難病の患者さんの支援をするピア（仲間）のための研修です。一度研修を受けられた方も学び直しのために、再度受講されても大丈夫です。
(注意）令和３年度障害福祉サービス等報酬改定等に伴う、「障害者ポアサポーター養成研修」の対象研修ではありません。

令和３年度　難病当事者講演会
講師：吉田京子さん
テーマ「脊髄空洞症と生きる」
サブテーマ「難病と闘いながら『きものkimono』を起業された吉田京子さんのお話」
参加費無料／事前申込必要　　先着１５名程度
日付：令和３年１１月２０日（土）　１３：３０〜１５：００
会場：佐賀県難病相談支援センター　交流室２F
電話、FAX,、メールでお申し込み下さい　
申込期限：１１月１６日（火）（定員いっぱいの場合は早めに締切ります）

膠原病オンライン医療講演会のお知らせ
令和３年１１月６日（土）13:30 〜15:00
　講師　診療教授　多田　芳史　先生
佐賀大学医学部　膠原病リウマチ内科

内科学会認定医・指導医
リウマチ学会専門医・指導医
認定NPO法人　佐賀県難病支援ネットワーク顧問

演題　「COVID-19（コロナ）と膠原病の最新治療について」
　　参加費無料／事前申込必要
申込先：info@saga-nanbyo.com
申込締切：令和３年１０月２６日（火）
ニュースレターを作成時はコロナ感染者が少なくなっており、対面でとのことで準備をしておりましたが、その後のコロナウィルス感染拡大を受けて、オンラインでの交流会に変更になりました。 Zoomを使って実施致します。 Zoomのインストール方法がわからないなどご不明な点がありましたら、お気軽にセンターまでお電話ください。
ご希望があればメールにてインストール方法などの資料をお送りいたします。
また、１０月２８日（木）に事前接続テストを予定しています。こちらもご希望があれば申込時にお伝え下さい。
先着５０名程度（お早めにお申し込みください）

パーキンソン病患者・家族オンライン交流会
朝夕は秋の季節を感じる今日この頃です。

今年度は、コロナ禍で感染予防のため、Zoomを使用したオンライン交流会を開催いたします。

※参加申込については、別紙内容を当法人のメールアドレスへ送信ください。

参加料は無料です。

皆さまのご参加をお待ちしています。

医師の参加はありません。

開催日：令和３年１０月２９日（金）
時　間：13:30〜15:00
申込アドレス：info@saga-nanbyo.com
申込期限：令和３年１０月２２日（金）まで
※ご希望の方にはZoomインストール用のマニュアルをメールで送りますのでマニュアル希望とお書き添えください。

また、事前テストも実施いたします。事前テスト希望をお書き添えください。。

熊本の難病相談・支援センターよりご案内です。
九州IBDフォーラムオンライン医療講演会が開催されます。
日時　：１０月１７日（日）13:30〜15:30
講師　：大腸肛門病センター高野医院
　　　　顧問　　松井　敏幸先生

参加費は無料ですが、事前申し込みが必要です。
詳しくはチラシを御覧ください。

【リウマチ・シェーグレン症候群オンライン交流会のお知らせ】
朝夕は秋の季節を感じる今日この頃ですが、
皆様、お元気でいらっしゃいますか

今年度は、コロナ禍で感染予防の為、インターネットでのWEBの交流会（オンライン会議アプリケーションZOOMを使用）を開催いたします。
各自のパソコン・スマホ使用でのご参加になります。

日常のあるある話や疑問など、いろいろお話してリフレッシュしましょう。

※参加申込については、別紙内容を当法人のメールアドレスへ送信ください。
参加費は無料です、皆様のご参加をお待ちしております。

※医師の参加はありません。　

開催日：令和３年１０月８日（金）
時　間：１３：３０〜１５：００
場　所：ご自宅（インターネット環境の整った場所）
申込アドレス：info@saga-nanbyo.com
申込期日：令和３年１０月１日（金）まで
【当日の予定】

１・自己紹介・近況報告など　
2・皆さん全体でミーティング（気がかりな事や情報提供）
　　　　　　　休憩10分
３・腸活によい食生活とは？　　保健師　堀江（ミニ講話）

※参加方法などご不明な点は遠慮なくセンターのにお問い合わせ下さい。
Zoomのインストールの方法などメールで送ります。

事前テストも実施しております。

令和3年度佐賀県医療的ケア児在宅生活ホットライン事業が始まっています。

　在宅で生活する医療的ケア児の保護者等が在宅生活における困りごとや悩みごとを相談できる専門窓口の開設だそうです。

　なお、相談対応は主に電話・メール等とし、看護師、保健師、医療的ケア児等コーディネーター等の資格を有する相談員が対応されるとのこと。

相談窓口：医療的ケア児在宅生活ホットライン
対応時間：月曜日～金曜日　9時～17時(土日・祝日・年末年始を除く）
電話番号：090ー7884ー0258
E-MAIL ：ikeahotline@icloud.com

気軽に相談できる窓口があるって嬉しいですね。
佐賀県のホームページより

https://www.pref.saga.lg.jp/kiji00381746/index.html

台風の影響が心配な佐賀県地方です。
被害が広がらないよう願っています。
どうぞ、皆さまお気をつけてお過ごしください。

さて、再度のご案内です。初心者大歓迎です！
ドライフラワーでアレンジメントしてみませんか？
日時：令和３年９月２４日（金）　１３：３０〜１５：３０
場所：佐賀県難病相談支援センター　（佐賀県駅北館２F）
参加者：先着５名程度
コロナウィルス感染対策のため安全に配慮して少人数で開催いたします

講師は難病当事者の生野さん♡

材料費として１，０００円程度徴収予定です。
道具はこちらで準備します。（グルーガン・ハサミなど）
お申し込みはメール又はお電話で。
お問い合わせ・申込先
佐賀県難病相談支援センター
佐賀市神野東2丁目６−１０
TEL:０９５２−９７−９６３２
メール：info@saga-nanbyo.com

ドライフラワーでアレンジメントしてみませんか？
日時：令和３年９月２４日（金）　１３：３０〜１５：３０
場所：佐賀県難病相談支援センター　（佐賀県駅北館２F）
参加者：先着５名程度
コロナウィルス感染対策のため安全に配慮して少人数で開催いたします

講師は難病当事者の生野さん♡

材料費として１，０００円程度徴収予定です。

道具はこちらで準備します。（グルーガン・ハサミなど）

お申し込みはメール又はお電話で。

お問い合わせ・申込先

佐賀県難病相談支援センター

佐賀市神野東2丁目６−１０

TEL:０９５２−９７−９６３２

メール：info@saga-nanbyo.com

特発性拡張型心筋症オンライン交流会のお知らせ
残暑お見舞い申し上げます。皆さま、いかがお過ごしでしょうか？コロナ感染症予防のため、Zoomを使ってのオンライン交流会を開催いたします。各自のパソコン・スマホ・タブレットを使用してご自宅から参加できます。日常のあるある話や疑問など、いろいろお話ししてリフレッシュしましょう。 ※参加申込については、お名前、住所、電話番号を入力して、メールをお送り下さい。
開催日：令和３年９月３０日（木）
時　間：１３：３０〜１５：００
申込アドレス：info@saga-nanbyo.com
申込期限：令和３年９月２３日（木）
希望される方にはZoomの参加方法などサポートいたしますので、メールにサポート希望とご記入下さい
(当日の予定）

１．自己紹介・近況報告など

２．皆さん全体でお話会（気がかりなことや情報提供など）

休憩

３．腸活によい食生活とは　保健師堀江によるミニ講話

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