認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワークは佐賀県難病相談支援センターの指定管理団体です。

難病相談支援センターのリーフレット

佐賀県難病相談支援センターニュース（令和４年４月）

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2021年4月～2020年5月

2019年9月～2016年9月

ロボットHALを使ったリハビリテーションをご希望される方へ

詳細はこちら

Information

2022/08/09: 「心不全とのかかわり方」について
2022/07/31: はたらく相談会｜毎週木曜午後センター開催中( 令和４年８月分掲載）
2022/07/29: 佐賀県医療的ケア児者家族会　「SAGA×CONNECT（さがコネクト）」が設立されました！
2022/07/19: 筋委縮性側索硬化症（ALS）オンライン交流会開催のお知らせ【８月２７日（土）】
2022/07/12: ドライフラワーでアレンジしてみませんか？【７月２２日（金）】
2022/07/10: 網膜色素変性症等に関するオンライン講演会へのご参加のお礼と資料について
2022/07/05: もやもや病のオンライン医療講演会【８月１１日】
2022/06/24: 指定難病の受給者証に関するお知らせ（佐賀県より）
2022/06/15: 指伝話とアクセシビリティ【８月３１日（水）】
2022/06/14: リウマチ・膠原病に関するオンライン医療講演会【７月２１日（木）】
2022/06/07: 網膜色素変性症等に関するオンライン講演会【７月１０日（日）】
2022/05/19: 腸活教室【令和4年6月24日（金）】
2022/05/06: コロナ禍におけるメンタルヘルス【６月５日（日）】
2022/04/22: 脊柱靭帯骨化症等オンライン医療講演会【５月１３日（金）】
2022/03/24: ロボットスーツHAL®に関する講演会【４月２３日（土）】
2022/02/27: 認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク　SDGｓ宣言
2022/02/24: もやもや病患者・家族オンライン交流会【３月１１日】
2022/02/19: コミュニケーション支援研修会　文字盤作成編　【令和４年３月５日】
2022/02/08: RDD2022 SAGA 【 2月26日(土）】
2022/01/14: ALSオンライン交流会のお知らせ【2月12日】
2022/01/11: 令和３年度　コミュニケーション支援　Web研修会【２月１８日（金）】
2021/12/24: 【メディア掲載情報】センター職員の山本が佐賀新聞で紹介されています
2021/12/11: オンラインによる障害年金研修会【令和４年１月２９日】終了しました
2021/12/10: 潰瘍性大腸炎・クローン病　患者・家族　オンライン交流会のご案内【令和４年１月１３日】
2021/12/07: 【重要】迷惑メール（なりすましメール）に関するお詫びと注意喚起
2021/11/18: 難病カフェ（ミニクリスマス会）【１２月１７日】
2021/11/11: 原発性胆汁性胆管炎　患者・家族オンライン交流会
2021/10/27: 難病ピア・サポーター養成講座のお知らせ（１１月２３日）
2021/10/10: 令和３年度　難病当事者講演会【１１月２０日】
2021/10/07: 膠原病オンライン医療講演会のお知らせ（11 月6日）

「誰一人取り残さない」社会を目指して

認定特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク　SDGs宣言

あなたの寄附で難病支援を充実できます

https://www.facebook.com/sagananbyo/

団体案内

団体名: 認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク
住所: 〒840-0804
佐賀県佐賀市神野東2-6-10佐賀県駅北館2階
TEL: 0952-97-9632
FAX: 0952-97-9634
アクセス: JR佐賀駅から徒歩4分
営業時間: 10:00～19:00
定休日: 月曜日、12月29日～1月3日

団体案内

ブログ

saga_nanbyo

Saga Intractable Disease Support Network / 佐賀県難病支援ネットワーク/佐賀県難病相談支援センター/ http://saga-nanbyo.com/

主催：佐賀県難病相談支援センター
講師：高橋宜盟（たかはしよしあき）
有限会社オフィス結アジア（指伝話）
日時：2022年8月31日（水）
セミナー 14:00～15:00
交流会 15:15～16:30
定員：会場 30名
　　　＋オンライン 50名
参加費：　無料
場所：佐賀県難病相談支援センター
　Zoom（オンライン）
Zoomでご参加の方は、インター
ネットに接続できる環境でパソコン
やiPad・タブレット上のZoomアプ
リを使える環境でご参加ください。
対象者：
難病の方やご家族、支援に関わる方で
ICTを使ったコミュニケーション支援
に関心のある方。
お申込・お問合せ先
佐賀県難病相談支援センター
Tel. 0952-97-9632
Fax. 0952-97-9634
メール info@saga-nanbyo.com
840-0804 佐賀市神野東2-6-10
佐賀県駅北館　２F
お申し込みはウェブから
https://www.saga-nanbyo.com/news/2569/

もやもや病のオンライン医療講演会
日時：令和４年８月１１日（木）　PM１３：３０～１５：００
演題：もやもや病の診断から治療まで
～佐賀大学医学部での治療経験から～
講師：井上　浩平　先生
河畔病院　副院長　脳神経外科
佐賀大学医学部脳神経外科　診療教授
対象者：患者・家族・支援者など（学生さんもOKです）
下記のアドレスまたはチラシのQRコードからお申し込みお願いします
https://zoom.us/.../tJEkdeGtqjMpGNG_KHAjsz3MpkNr9JzVox6D
お使いのパソコンまたはスマホなどに事前にZoomアプリをインストールしてご参加ください。
申込方法・参加方法などご不明な点はお気軽にお問い合わせください。
インターネットができるiPadの貸し出しも行っています。（佐賀県内の方のみ）お気軽にお問い合わせください。

網膜色素変性症等に関するオンライン講演会を開催いたします
日　時：令和４年７月月１０日（日）午前１０：３０～１２：００
申込締切：令和４年７月７日（木）　定員５０名（先着順）
参加費無料／事前申込必要
１．見えにくさを感じてお困りのみなさまへ
講師：副会長　牛山佳子先生
２．佐賀県立視覚障害者情報・交流センター　”あいさが”　について
佐賀県健康福祉部障害福祉課　副課長　江島靖浩氏
３．網膜色素変性症の治療を目指した研修開発
佐賀大学医学部付属病院臨床研究センター　
センター長　特任教授　吉田倫子先生
下記のアドレスまたはチラシにあるQRコードからお申込できます。
https://zoom.us/.../tJcucOyhqD4sGdZMjxYWaAEvhHSIrgDtiu9Y
お使いのパソコンまたはスマホなどに事前にZoomアプリをインストールしてご参加ください。
初めてZoomを利用される方など、事前接続テストをご希望の方はお電話やメールなどでご連絡ください。
#難病　#網膜色素変性症　#佐賀難病

脊柱靭帯骨化症等オンライン医療講演会
令和４年５月１３日（金）　　13：30～15：00
演題「診療ガイドラインから学ぶ脊柱靭帯骨化症」
講師　久留米大学医学部　脊柱脊髄病担当教授　
佐藤公昭　先生
参加費無料／事前申込必要
必要内容をメールにてお申し込みください。
申込先：info@saga-nanbyo.com
申込締切：昭和４年５月１０日（火）

令和４年４月分の難病患者就職サポーター相談予定表です。
毎週木曜日の午後は、当センターの相談室に難病患者就職サポーターがこられます。感染症予防のため出張相談は予事前約制です。
お気軽にお問合せください。
TEL　０９５２－９７－９６３２

ロボットスーツHAL®に関する講演会の

RDD2022　SAGAが本日無事開催されました

いよいよ明日の開催です！

RDD2022 佐賀　【2月26日（土）】AM10:30~12:00
声はとどくよ、どこからも
２０２２年からＲＤＤのアンバサダーに就任された元サガン鳥栖の高橋義希さんからＲＤＤ佐賀に向けたコメント動画をいたただきました。
ありがとうございます！！
講師を努めてくださる植田先生は当法人の理事を務めてくださっている植田先生です。
ご質問等お気軽にお声掛けください。
タイトル：福祉機器を活用したいときに使える制度
講師：植田友貴先生（作業療法士）
所属：西九州大学リハビリテーション学部　　　JALSA　佐賀県支部　顧問
自己紹介：作業療法士として本会の運営に関わらせて頂いております。今年のRDDでは、主に福祉機器に関する制度のご紹介を致します。皆様とざっくばらんにお話できる機会になることを期待します。
参加ご希望の方はメールまたはFAXにて２月２５日２４時までにお申し込みください。
申込先　認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク
メール：info@saga-nanbyo.com
電話　０９５２−９７−９６３２　FAX　０９５２−９７−９６３４

モヤモヤ病患者・家族オンライン交流会

ようやく春を感じる今日この頃ですね、我が家の庭に鶯がご挨拶に来ています。
皆様、お元気でいらっしゃいますか
今年度は、コロナ禍で感染予防の為、インターネットでのWEBの交流会（ZOOMを使用）を開催いたします。

インターネット環境は、各自のパソコン・スマホ使用でのご参加になります。
日常のあるある話や疑問など、いろいろお話してリフレッシュしましょう。

※参加申込については、別紙内容を当法人のメールアドレスへ送信ください。
参加費は無料です、皆様のご参加をお待ちしております。
医師の参加はありまません。

開催日：令和４年３月１１日（金）１３：３０～１５：００
場所：Web交流会（インターネット環境の整った場所）
申込アドレス：info@saga-nanbyo.com
申込期日：令和４年３月９日（水）まで

【当日の予定】
１・自己紹介・近況報告など
2・皆さん全体でミーティング（気がかりな事や情報提供）
　　　休憩10分
３・腸活によい食生活とは？　保健師　堀江（ミニ講話）

イオン九州株式会社さまより、マスクの寄附をいただきました。
マスク2131枚（内子供用マスク246枚）マスクケース、除菌スプレー、ハンドジェル
改めて、ご寄付に感謝申し上げますとともに、このコロナ禍でつらい気持ちをされておられる方や、マスクが欲しい方に、配布させていただきます。
月曜日は、休館となってますので、月曜日以外の10:00から18:30分までに佐賀県難病相談支援センターにお越しください。

数に限りがありますので、お問い合わせの上お立ち寄りいただけるとよいかと思います。

住所　佐賀県佐賀市神野東2-6-10　佐賀県駅北館２F
電話　０９５２－９７－９６３２

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