認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワークは佐賀県難病相談支援センターの指定管理団体です。

難病相談支援センターのリーフレット

佐賀県難病相談支援センターニュース（令和3年9月）

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2021年4月～2020年5月

2019年9月～2016年9月

ロボットHALを使ったリハビリテーションをご希望される方へ

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Information

2022/01/14: ALSオンライン交流会のお知らせ【2月12日】
2022/01/11: 令和３年度　コミュニケーション支援　Web研修会【２月１８日（金）】
2021/12/28: はたらく相談会｜毎週木曜午後センター開催中( 令和４年１月分掲載）
2021/12/24: 【メディア掲載情報】センター職員の山本が佐賀新聞で紹介されています
2021/12/11: オンラインによる障害年金研修会【令和４年１月２９日】
2021/12/10: 潰瘍性大腸炎・クローン病　患者・家族　オンライン交流会のご案内【令和４年１月１３日】
2021/12/07: 【重要】迷惑メール（なりすましメール）に関するお詫びと注意喚起
2021/11/18: 難病カフェ（ミニクリスマス会）【１２月１７日】
2021/11/11: 原発性胆汁性胆管炎　患者・家族オンライン交流会
2021/10/31: ドライフラワーでアレンジしてみませんか？【１１月２６日（金）】
2021/10/27: 難病ピア・サポーター養成講座のお知らせ（１１月２３日）
2021/10/10: 令和３年度　難病当事者講演会【１１月２０日】
2021/10/07: 膠原病オンライン医療講演会のお知らせ（11 月6日）
2021/10/05: 令和３年　難病対策で知事に政策提案書が提出されました【令和３年１０月１日付佐賀新聞】
2021/10/03: パーキンソン病患者・家族オンライン交流会【１０月２９日】
2021/09/21: 【メディア掲載情報】看護のお仕事〜ナースときどき女子〜
2021/09/19: リウマチ・シェーグレン症候群オンライン交流会【１０月８日】
2021/09/05: ロボットHALを使ったリハビリテーションをご希望される方へ
2021/09/05: 腸活教室【9月25日】
2021/09/02: ドライフラワーでアレンジメントしてみませんか？【9月24日】
2021/09/01: 特発性拡張型心筋症オンライン交流会のご案内（９月３０日）
2021/08/22: 神経線維腫症オンライン交流会　（９月１０日）
2021/07/29: 重症筋無力・多発性硬化・視神経髄膜炎　オンライン交流会【８月２０日】
2021/07/27: 筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）オンライン交流会のお知らせ【８月２９日】
2021/07/16: 車椅子や指伝話などを貸し出ししています！
2021/07/15: オンライン交流会に参加してみませんか？（まずはZoomをインストールしてみよう）随時受付
2021/07/06: パーキンソン病オンライン交流会のご案内【７月３０日（金）】
2021/06/24: 難病カフェ・希少難病　オンライン交流会（７月７日開催）
2021/06/06: 腸活・元気レシピを楽しみましょう！【６月２５日】
2021/05/29: ドライフラワーでアレンジメントしてみませんか？６月１１日（金）開催

あなたの寄附で難病支援を充実できます

saga_nanbyo

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神経線維腫症オンライン交流会開催日：令

団体案内

団体名: 認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク
住所: 〒840-0804
佐賀県佐賀市神野東2-6-10佐賀県駅北館2階
TEL: 0952-97-9632
FAX: 0952-97-9634
アクセス: JR佐賀駅から徒歩4分
営業時間: 10:00～19:00
定休日: 月曜日、12月29日～1月3日

団体案内

ブログ

saga_nanbyo

Saga Intractable Disease Support Network / 佐賀県難病支援ネットワーク/佐賀県難病相談支援センター/ http://saga-nanbyo.com/

筋萎縮性側索硬化症（ALS) オンライン

明けましておめでとうございます。
旧年中は大変お世話になりました。
本年もどうぞ宜しくお願いいたしますm(_ _)m

佐賀県難病相談支援センターは本日から開館しております。
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
再掲（参加者を募集しております。佐賀県外の方も参加歓迎です）

潰瘍性大腸炎・クローン病　患者・家族　オンライン交流会

今回はコロナ等の感染予防の為、オンラインでの交流会(ZOOM を使用)を開催いたします。ご自宅のインターネット環境を使って、パソコン・スマホで参加になります。
日常のあるある話や疑問など、いろいろお話してリフレッシュしましょう。参加申込については、お手数ですが、別紙内容を当法人のメールアドレスへ送信くださいますようにお願い致します。
参加費は無料です、皆様のご参加をお待ちしております。
医師の参加はありません。
開催日：令和４年１月１３日（木）　申込締切１月７日（金）
時　間：１３：３０〜１５：００
場　所：web交流会（インターネット環境の整った場所）
申込アドレス：info★saga-nanbyo.com
(★を＠に変更したものがアドレスになります）
当日の予定
1・自己紹介・近況報告など
2・参加者全体でミーティング(気がかりなことや情報提供)
　　　　休憩
3・バランスのとれた食生活とは? 保健師堀江ミニ講話

令和４年１月分の難病患者就職サポーター相談予定表です。

毎週木曜日の午後は、当センターの相談室に難病患者就職サポーターがこられます。感染症予防のため出張相談は予事前約制です。

本日からのお問い合わせに関しては、年明けて４日以降のお返事になります。
ご了承くださいませ。

少し早いですが、皆様良いお年をお迎えください。
来年もどうぞよろしくお願いいたします。

佐賀県難病相談支援センターは令和３年１２月２９日から令和４年１月３日まで休館日になります。
月曜日は定期休館日なので、本年の開館日は本日と２８日のみになります。

どうぞ宜しくお願い致します。

認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワークではふるさと納税を行っています。
こちらもどうぞよろしくお願いいたします。

オンラインによる障害年金研修会のご案内
今年度は、コロナ禍で感染予防の為、インターネットでの WEB の研修会(オンライン会議アプリケーション ZOOM を使用)を開催いたします。

インターネット環境は、各自のパソコン・スマホ使用でのご参加になります。
講師：よしむら社会保険労務士事務所　　　特定社会保険労務士
　　　吉村　多惠子先生
テーマ：「障害年金を学ぶ」
日程：令和４年１月２９日（土）　１３：３０〜１５：００
参加費は無料ですが、事前の申込みが必要です
※参加申込については、申込内容を当センターのメールアドレスへ送信ください。
メールアドレス：info★saga-nanbyo.com (★を＠に変えたものがアドレスになります）
主催：佐賀県難病相談支援センター
事前に接続テストなど実施予定です。詳しくはチラシを御覧ください。

潰瘍性大腸炎・クローン病　患者・家族　オンライン交流会
12月の慌ただしい季節となりましたが、皆様ご健勝のことと存じます。

今回はコロナ等の感染予防の為、オンラインでの交流会(ZOOM を使用)を開催いたします。ご自宅のインターネット環境を使って、パソコン・スマホで参加になります。

日常のあるある話や疑問など、いろいろお話してリフレッシュしましょう。参加申込については、お手数ですが、別紙内容を当法人のメールアドレスへ送信くださいますようにお願い致します。

参加費は無料です、皆様のご参加をお待ちしております。

医師の参加はありません。

開催日：令和４年１月１３日（木）　申込締切１月７日（金）
時　間：１３：３０〜１５：００
場　所：web交流会（インターネット環境の整った場所）
申込アドレス：info★saga-nanbyo.com
(★を＠に変更したものがアドレスになります）
当日の予定
1・自己紹介・近況報告など
2・参加者全体でミーティング(気がかりなことや情報提供)
　　　　休憩
3・バランスのとれた食生活とは? 保健師堀江ミニ講話

原発性胆汁性胆管炎　患者・家族オンライン交流会

急に寒くなりましたね。
原発性胆汁性胆管炎の患者・家族交流会をオンラインで開催致します。

開催日: 令和3年 12月 4日 (土)
時間: 13:30~15:00
場所: WEB交流会(インターネット環境の整った場所)
申込アドレス:info@saga-nanbyo.com
申込期日:令和 3 年 11 月 25 日(木)まで

Zoomというアプリを使いますので、インストール方法などご不安がある方はセンターにお電話下さい。
できる限りサポートさせていただきます。
０９５２−９７−９６３２

ドライフラワーでアレンジメントしませんか？
日　時　：　令和３年１１月２６日（金）　13:30〜15:30
場　所　：　佐賀県難病相談支援センター（佐賀県駅北館２F）交流室
参加者　：　先着５名程度
コロナウィルス感染対策のため安全に配慮して少人数で開催いたします

講師は難病当事者の庄野さん♪
材料費として１，０００円程度徴収予定です。
道具はこちらで準備します（グルーガン、ハサミなど）
お申し込みはメール又はお電話で（お名前、ご住所、電話番号をお伝え下さい）
お待ちしています＼(^o^)／

難病ピア・サポーター養成講座開催のお知らせ
令和３年１１月２３日（火）
講師：　臨床心理士　黒岩淑子　先生
開催時間：１３：３０〜１６：００
会場：　佐賀県難病相談支援センター　２F　交流室
申込：先着１０名様（コロナ感染対策のため）
電話　FAX　またはメールでお申し込みください
申込締切：１１月１７日（水）
※難病の患者さんの支援をするピア（仲間）のための研修です。一度研修を受けられた方も学び直しのために、再度受講されても大丈夫です。
(注意）令和３年度障害福祉サービス等報酬改定等に伴う、「障害者ポアサポーター養成研修」の対象研修ではありません。

令和３年度　難病当事者講演会
講師：吉田京子さん
テーマ「脊髄空洞症と生きる」
サブテーマ「難病と闘いながら『きものkimono』を起業された吉田京子さんのお話」
参加費無料／事前申込必要　　先着１５名程度
日付：令和３年１１月２０日（土）　１３：３０〜１５：００
会場：佐賀県難病相談支援センター　交流室２F
電話、FAX,、メールでお申し込み下さい　
申込期限：１１月１６日（火）（定員いっぱいの場合は早めに締切ります）

膠原病オンライン医療講演会のお知らせ
令和３年１１月６日（土）13:30 〜15:00
　講師　診療教授　多田　芳史　先生
佐賀大学医学部　膠原病リウマチ内科

内科学会認定医・指導医
リウマチ学会専門医・指導医
認定NPO法人　佐賀県難病支援ネットワーク顧問

演題　「COVID-19（コロナ）と膠原病の最新治療について」
　　参加費無料／事前申込必要
申込先：info@saga-nanbyo.com
申込締切：令和３年１０月２６日（火）
ニュースレターを作成時はコロナ感染者が少なくなっており、対面でとのことで準備をしておりましたが、その後のコロナウィルス感染拡大を受けて、オンラインでの交流会に変更になりました。 Zoomを使って実施致します。 Zoomのインストール方法がわからないなどご不明な点がありましたら、お気軽にセンターまでお電話ください。
ご希望があればメールにてインストール方法などの資料をお送りいたします。
また、１０月２８日（木）に事前接続テストを予定しています。こちらもご希望があれば申込時にお伝え下さい。
先着５０名程度（お早めにお申し込みください）

パーキンソン病患者・家族オンライン交流会
朝夕は秋の季節を感じる今日この頃です。

今年度は、コロナ禍で感染予防のため、Zoomを使用したオンライン交流会を開催いたします。

※参加申込については、別紙内容を当法人のメールアドレスへ送信ください。

参加料は無料です。

皆さまのご参加をお待ちしています。

医師の参加はありません。

開催日：令和３年１０月２９日（金）
時　間：13:30〜15:00
申込アドレス：info@saga-nanbyo.com
申込期限：令和３年１０月２２日（金）まで
※ご希望の方にはZoomインストール用のマニュアルをメールで送りますのでマニュアル希望とお書き添えください。

また、事前テストも実施いたします。事前テスト希望をお書き添えください。。

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