認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワークは佐賀県難病相談支援センターの指定管理団体です。

難病相談支援センターのリーフレット

佐賀県難病相談支援センターニュース

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2021年4月～2020年5月

2019年9月～2016年9月

Information

2021/06/06: 腸活・元気レシピを楽しみましょう！【６月２５日】
2021/05/29: ドライフラワーでアレンジメントしてみませんか？６月１１日（金）開催
2021/05/27: はたらく相談会｜毎週木曜午後センター開催中
2021/05/21: 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症　オンライン交流会を５月２１日に実施しました
2021/05/15: 東京2020 聖火ランナーを勤められた山本さん
2021/05/06: 後縦靭帯骨化症　オンライン交流会のお知らせ【５月２８日（金）実施】
2021/04/22: センターニュース　令和 3（2021）年４月　発行
2021/03/26: 特発性血小板減少性紫斑病・血液疾患患者・家族　オンライン交流会のご案内
2021/03/06: R2年度　ベッドサイドコミュニケーション勉強会は終了しました
2021/03/03: RDD2021 SAGA 《オンラインお茶会》開催しました

あなたの寄附で難病支援を充実できます

saga_nanbyo

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北古賀雄三さんが新しい取り組みを始めたと
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腸活・元気レシピを楽しみましょう！ 6月
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ドライフラワーでアレンジメントしてみませ
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ハローワーク佐賀の難病患者就職サポーター
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今回聖火ランナーを勤められた山本さんから
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2021.５ハローワーク佐賀の難病患者
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後縦靭帯骨化症のオンライン交流会を開催い
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脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のオンライン
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令和３（２０２１）年４月の佐賀県難病相談
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RDD2021　SAGA　《オンラインお
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R2年度　ベッドサイドコミュニケーション
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撮影日：2020(令和2).9.10 佐
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【医療的ケア児者家庭向け】全国医療的ケ
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新型コロナウイルス感染症市⺠向け感染予

団体案内

団体名: 認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク
住所: 〒840-0804
佐賀県佐賀市神野東2-6-10佐賀県駅北館2階
TEL: 0952-97-9632
FAX: 0952-97-9634
アクセス: JR佐賀駅から徒歩4分
営業時間: 10:00～19:00
定休日: 月曜日、12月29日～1月3日

団体案内

ブログ

saga_nanbyo

Saga Intractable Disease Support Network / 佐賀県難病支援ネットワーク/佐賀県難病相談支援センター/ http://saga-nanbyo.com/

北古賀雄三さんが新しい取り組みを始めたと挨拶に来てくださいました。

CIL HOPE SAGA
　あなたらしい自立生活を一緒に考えるところ

佐賀の自立生活センターとして病気や障がいがあっても自立した生活をおくりたいと思う人を支援していく仕組みを作って行くそうです。
これからの活動が楽しみです。
私たちからもエールを送りたいと思います。

腸活・元気レシピを楽しみましょう！
6月２５日（金）に

「腸活・元気レシピを楽しみましょう！」というミニセミナーを行います。

コロナ感染対策のため、少人数で行いますので先着５名までになります。事前に申し込みが必要です。

日時：６月２５日（金）午後１時半〜３時まで

会場：佐賀県難病相談支援センター

　　　佐賀県駅北館　２F（交流室）佐賀市神野東２−６−１０

連絡先：TEL　０９５２−９７−９６３２ / FAX　０９５２−９７−９６３４

担当は当センターの保健師です。

お気軽にお申し込み下さい。

ドライフラワーでアレンジメントしてみませんか？

【日　時】令和３年６月１１日（金）　１３：３０～１５：００

【場　所】佐賀県難病相談支援センター　（佐賀県駅北館２F）交流室

【参加者】先着５名程度　（コロナウィルス感染対策のため安全に配慮して少人数で開催いたします）

講師は難病当事者の庄野さん♡
材料費として１，０００円程度徴収予定です。
道具はこちらで準備します。（グルーガン・ハサミなど）

お申し込みはメール又はお電話で。

【お問い合わせ・申し込み先】　

佐賀県難病相談支援センター

〒840-0804　佐賀市神野東２丁目６－１０（佐賀県駅北館２F）

TEL:０９５２－９７－９６３２

FAX:０９５２－９７－９６３４

メール　info@saga-nanbyo.com

初心者でも大丈夫！

2ヶ月に１回を予定しています。今回が初回です。お気軽にご参加下さい。

ハローワーク佐賀の難病患者就職サポーターが同席して、毎週木曜日の午後にはたらく相談会を開催しています。
毎週木曜　13:30〜16:00
会　　場：佐賀県難病相談支援センター
※　感染予防のため、出張相談は事前予約制です。
※　相談ご希望の方は必ずご予約ください。
６月の予定表をアップしましたので、お気軽にお問い合わせください。

今回聖火ランナーを勤められた山本さんからのコメントです。
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
聖火(トーチ)の重み、聖火の熱さは、皆さんの様々な思いが詰まっていて、ずっしりと重く、熱かったです。
コロナ禍ではありますが
コロナ禍で苦しんでいる皆さん、難病の皆さん、障害のある皆さん、県民の皆さんが、少しでも夢や希望が持て前へ進む第一歩のきっかけになればいいなぁという願いをもって走らせていただきました。

様々な意見がありますが、最終目的地　東京、そして世界へとこの聖火リレーに託された、皆さんの想い・希望・夢がつながって行くことを願います。
人と人の繋がりは大切ですね。今回の出会いに感謝します。
また、これまで支えて下さった皆様へ感謝です。

関係者・スタッフの方々の素晴らしい思い
複雑な色んな思いがありながら
それでも、本当にあたたかい笑顔と気持ちに触れ、感謝・感謝の気持ちで一杯です。
有難うございました。
関係者・スタッフの方々がいなければ、今回の聖火リレーは成り立たないと強く感じました。
スタッフの皆様、くれぐれもお体に気をつけられて、今後も頑張って下さい。

素晴らしい貴重な経験をさせて頂きました。

聖火ランナー：山本千恵子
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
５月１０日付けの佐賀新聞にも紹介記事が掲載されていましたので、リンクを貼らせていただきますね。

https://www.saga-s.co.jp/articles/-/674063

改めて、本当にお疲れさまでした！
#聖火リレー　#東京2020 #聖火ランナー　 #佐賀県

2021.５

ハローワーク佐賀の難病患者就職サポーターが同席して

毎週木曜の午後に

はたらく相談会を開催しています。

毎週木曜　13:30〜16:00

会場：佐賀県難病相談支援センター

※感染症予防のため、出張相談は事前予約制です。

※相談ご希望の方は必ずご予約ください。

木曜以外の日程も随時相談受付中です。(＊難病センタースタッフのみによる面談｜月曜休館)

佐賀県難病相談支援センター

0952-97-9632

後縦靭帯骨化症のオンライン交流会を開催いたします。

日時：令和３年５月２８日（金）
時間：１３：３０〜１５：００

コロナウィルス感染予防のためZoomを使ったオンラインでの交流会になります。

参加申込につきましては、参加申込内容をメールにご記入の上、当センターにメールを送信お願いします。

Zoomの使い方などわからないことなど有りましたら、遠慮なくお問い合わせ下さい。
事前練習などもご要望があれば実施しております。

電　話：０９５２−９７−９６３２
メール：info@saga-nanbyo.com

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のオンライン交流会を開催いたします。

日時：令和３年５月２１日（金）
時間：１３：３０〜１５：００

コロナウィルス感染予防のためZoomを使ったオンラインでの交流会になります。

参加申込につきましては、参加申込内容をメールにご記入の上、当センターにメールを送信お願いします。

Zoomの使い方などわからないことなど有りましたら、遠慮なくお問い合わせ下さい。
事前練習などもご要望があれば実施しております。

電　話：０９５２−９７−９６３２
メール：info@saga-nanbyo.com

令和３（２０２１）年４月の佐賀県難病相談支援センターニュースができました。
新型コロナウィルスの影響で年内の交流会はオンラインを中心に行うことになりました。
保健師・野菜ソムリエによる腸活教室やヨガ交流会・ドライフラワーでアレンジメントなどは人数を絞って対面で実施の予定です。ご都合のつかれる方はぜひご参加下さい。

RDD2021　SAGA　《オンラインお茶会》

コロナ禍で、人々の交流の機会が少なくなっているこの時期に、
Zoomを使った「オンラインお茶会」を開催します。

（内　容）
　　・現在不安に思うこと　　　　　　
　　・免疫力を上げるために心掛けていること　　　　　　
　　・日頃思っていることなど

　日　　時 :　令和3年2月 26日(金) PM 2:00~4:00
　参加人数　:　先着 30 名 ☆申込締切 2月20日(土)
　参　加費 :　無料

それぞれお気に入りの飲み物とお菓子などを用意してご参加ください。

　佐賀県難病相談支援センター
　認定特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク
　
電話 0942-97-9632 / FAX 0952-97-9634

E-Mail info@saga-nanbyo.com

(お申し込みはメール又はFAXにてお願い致します)

（参加対象者）
・難病患者さん　又は　ご家族・支援者
・難病指定は受けていないが、病気をお持ちの方

R2年度　ベッドサイドコミュニケーシ

撮影日：2020(令和2).9.10 佐賀市在住の

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