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2021年4月～2020年5月

2019年9月～2016年9月

Information

2021/05/06: 後縦靭帯骨化症　オンライン交流会のお知らせ
2021/05/01: はたらく相談会｜毎週木曜午後センター開催中
2021/04/27: 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症　オンライン交流会のご案内
2021/04/22: センターニュース　令和 3（2021）年４月　発行
2021/03/26: 特発性血小板減少性紫斑病・血液疾患患者・家族　オンライン交流会のご案内
2021/03/06: R2年度　ベッドサイドコミュニケーション勉強会は終了しました
2021/03/03: RDD2021 SAGA 《オンラインお茶会》開催しました
2021/01/21: 令和2年度コミュニケーション支援『指伝話』web研修会開催
2020/12/27: 佐賀県内県立施設の観覧料などの免除
2020/12/09: 障害者月間で佐賀新聞に掲載されました。

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saga_nanbyo

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令和３（２０２１）年４月の佐賀県難病相談
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RDD2021　SAGA　《オンラインお
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R2年度　ベッドサイドコミュニケーション
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医療的ケア児者の方へー無償優先配布
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▼受給者証有効期間の延長▼ 厚労省から、
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【医療的ケア児者家庭向け】全国医療的ケ
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新型コロナウイルス感染症市⺠向け感染予
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厚労省情報｜新型コロナウイルスQ&A 2
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【開催延期のご案内】 3/15(日) 嬉
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おそえがわパーキンソン病教室 3/18→
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帰国者・接触者相談センターに御相談いただ
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マイケルダンスを佐賀の洗濯物風に?!

団体案内

団体名: 認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク
住所: 〒840-0804
佐賀県佐賀市神野東2-6-10佐賀県駅北館2階
TEL: 0952-97-9632
FAX: 0952-97-9634
アクセス: JR佐賀駅から徒歩4分
営業時間: 10:00～19:00
定休日: 月曜日、12月29日～1月3日

saga_nanbyo

Saga Intractable Disease Support Network / 佐賀県難病支援ネットワーク/佐賀県難病相談支援センター/ http://saga-nanbyo.com/

後縦靭帯骨化症のオンライン交流会を開催いたします。

日時：令和３年５月２８日（金）
時間：１３：３０〜１５：００

コロナウィルス感染予防のためZoomを使ったオンラインでの交流会になります。

参加申込につきましては、参加申込内容をメールにご記入の上、当センターにメールを送信お願いします。

Zoomの使い方などわからないことなど有りましたら、遠慮なくお問い合わせ下さい。
事前練習などもご要望があれば実施しております。

電　話：０９５２−９７−９６３２
メール：info@saga-nanbyo.com

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のオンライン交流会を開催いたします。

日時：令和３年５月２１日（金）
時間：１３：３０〜１５：００

コロナウィルス感染予防のためZoomを使ったオンラインでの交流会になります。

参加申込につきましては、参加申込内容をメールにご記入の上、当センターにメールを送信お願いします。

Zoomの使い方などわからないことなど有りましたら、遠慮なくお問い合わせ下さい。
事前練習などもご要望があれば実施しております。

電　話：０９５２−９７−９６３２
メール：info@saga-nanbyo.com

令和３（２０２１）年４月の佐賀県難病相談支援センターニュースができました。
新型コロナウィルスの影響で年内の交流会はオンラインを中心に行うことになりました。
保健師・野菜ソムリエによる腸活教室やヨガ交流会・ドライフラワーでアレンジメントなどは人数を絞って対面で実施の予定です。ご都合のつかれる方はぜひご参加下さい。

RDD2021　SAGA　《オンラインお茶会》

コロナ禍で、人々の交流の機会が少なくなっているこの時期に、
Zoomを使った「オンラインお茶会」を開催します。

（内　容）
　　・現在不安に思うこと　　　　　　
　　・免疫力を上げるために心掛けていること　　　　　　
　　・日頃思っていることなど

　日　　時 :　令和3年2月 26日(金) PM 2:00~4:00
　参加人数　:　先着 30 名 ☆申込締切 2月20日(土)
　参　加費 :　無料

それぞれお気に入りの飲み物とお菓子などを用意してご参加ください。

　佐賀県難病相談支援センター
　認定特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク
　
電話 0942-97-9632 / FAX 0952-97-9634

E-Mail info@saga-nanbyo.com

(お申し込みはメール又はFAXにてお願い致します)

（参加対象者）
・難病患者さん　又は　ご家族・支援者
・難病指定は受けていないが、病気をお持ちの方

R2年度　ベッドサイドコミュニケーシ

R2年度　ベッドサイドコミュニケーション勉強会のお知らせ
　　　　　「文字盤作成　編」
日時：令和3年3月6日（土）10:00〜16:30　先着　5名（要申込）
場所：佐賀県駅北館 2F 佐賀県難病相談支援センター　交流室
　【目的】
発声・発語ができず四肢にも重度障害があるため、うまくコミュニケーションができない方とのコミュニケーションを支援するためのワークショップです。
　【対象】
患者家族の皆さん、地域福祉サービスのヘルパーさん、地域医療スタッフ、病院のST, OT, Ns, Dr.などの,医療スタッフ、福祉ボランティア、パソコンボランティアの方々など、興味を持たれる方ならどなたでも結構です。
【実施概要】場合によっては延期・中止の場合もあります。
別紙にて日程及び実施内容・申込方法をご確認ください
【問合せ先】：佐賀県難病相談支援センター
　　　　　佐賀市神野東2丁目６－１０　佐賀県駅北館　２Ｆ
ＴＥＬ：０９５２－９７－９６３２
受講料：無料（但し、製作演習のため別途材料費500円が必要となります。）
※この事業は佐賀銀行社会福祉基金の助成を受けて開催しています。

撮影日：2020(令和2).9.10 佐賀市在住の

撮影日：2020(令和2).9.10

佐賀市在住のALS当事者、中野げんぞうさん。
2020年9月に「大型で非常に強い」台風10号が日本に接近した際、中野さんご家族と支援者のみなさんは「ホテル避難」を選択しました。
そのホテル避難のお話をしていただきました。

■

今回のホテル避難は「防災とは何か」「避難とは何か」ということを考えるいい機会になりました。
見方を変えると、
それくらいホテル避難は、避難していることを忘れ去れるくらい、
安心で快適だったということです。

避難というのは…

動画と詳細は
プロフ内のリンクからどうぞ☆

撮影日：2020(令和2).9.10 佐賀市在住の

撮影日：2020(令和2).9.10

佐賀市在住のALS当事者、中野げんぞうさんにいろいろ聞いてみました。
Q. ALSを乗りこえて生活されていますが、乗りこえる際に何か気づいたことはありますか？

A. 気づいたことは多くありますが、ここでは僕の体験を通して、重要なことを1つだけお伝えします…

動画のリンクはプロフィール欄からどうぞ☆

医療的ケア児者の方へー無償優先配

医療的ケア児者の方へー無償優先配布ー

厚生労働省では、
アルコール綿や精製水を一括して買い上げ、
在宅で医療的ケアを受けている障害児者の方に
無償で優先配布しています。

対象となる医療的ケア
①人工呼吸器装着
②在宅中心静脈栄養(HPN)
③気管切開(①に該当しない方)
④喀痰吸引(①③に該当しない方)

詳しくは
厚生労働省ホームページ(QRコード画像)
佐賀難病ホームページ→厚労省HP
でご確認ください。

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【在宅人工呼吸器使用者対象｜非常用電源費用給付事業】
「命の72時間事業」

佐賀県では、
在宅で、
人工呼吸器を使用している型を対象に、
災害時などの備えとして購入する
人工呼吸器など用の
* 自家発電機
* 蓄電池
* 外部バッテリー
などの購入費の一部が給付されます。 ▼対象者▼
在宅で、生命維持のため人工呼吸器を使用していて、
災害時などの生命維持のため、
非常用電源を必要とする方。 ▼給付上限額▼
　20万円

お問い合わせ、申し込みは
佐賀県内の各保健所(保健福祉事務所)まで。

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コロナと戦う医療にエールを！
ということで、
緊急支援募金の寄付金贈呈式を
#佐賀未来創造基金と #IDDM とのコラボで
行いました。

佐賀県と公益財団法人未来創造基金は「佐賀支え愛」の一環として、新型コロナウィルス感染症対応の最前線の現場で頑張っている医療従事者を応援するために、緊急支援募金をスタートしました。　医療従事者の方々へ、応援する気持ちを寄付という形で届けてみませんか？　皆様の温かいご支援をよろしくお願いします。

https://www.pref.saga.lg.jp/kiji00374269/index.html

#医療にエールを
#緊急支援募金 #佐賀難病 #iddm

▼受給者証有効期間の延長▼
厚労省から、

新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、全国の受給者（令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する者に限る。）を対象に、有効期間の満了日を自動で1年延長すること

が発表されました。

https://www.mhlw.go.jp/stf/nanbyou_enchou_00001.html

それに伴い、
佐賀県からも案内が郵送される予定です。

#受給者証 #指定難病受給者証 #小児慢性特定疾患更新 #小慢更新 #難病受給者証 #有効期間延長 #医療費助成 #小児慢性

難病センターニュースを配布中です。
難病受給者証(医療費受給者証)を
お持ちの方々には、お住まいのエリアの保健所からの書類に同封される予定です。 ▼センターニュースPDFはこちらから▼
https://www.saga-nanbyo.com/news/1123/

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住所 840-0804 佐賀市神野東2丁目6-10
TEL: 0952-97-9632 0952-97-9632
FAX:0952-97-9634
メール:info★saga-nanbyo.com
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