認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワークは佐賀県難病相談支援センターの指定管理団体です。

難病相談支援センターのリーフレット

佐賀県難病相談支援センターニュース（令和3年9月）

これまでのセンターニュースのページ

2021年4月～2020年5月

2019年9月～2016年9月

Information

2021/09/21: 【メディア掲載情報】看護のお仕事〜ナースときどき女子〜
2021/09/19: リウマチ・シェーグレン症候群オンライン交流会【１０月８日】
2021/09/05: ロボットHALを使ったリハビリテーションをご希望される方へ
2021/09/05: 腸活教室【9月25日】
2021/09/02: ドライフラワーでアレンジメントしてみませんか？【9月24日】
2021/09/01: 特発性拡張型心筋症オンライン交流会のご案内（９月３０日）
2021/08/26: はたらく相談会｜毎週木曜午後センター開催中
2021/08/22: 神経線維腫症オンライン交流会　（９月１０日）
2021/07/29: 重症筋無力・多発性硬化・視神経髄膜炎　オンライン交流会【８月２０日】
2021/07/27: 筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）オンライン交流会のお知らせ【８月２９日】

あなたの寄附で難病支援を充実できます

saga_nanbyo

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by saga_nanbyo 4日 ago
【リウマチ・シェーグレン症候群オンライン
by saga_nanbyo 4日 ago
令和3年度佐賀県医療的ケア児在宅生活ホッ
by saga_nanbyo 7日 ago
台風の影響が心配な佐賀県地方です。被害
by saga_nanbyo 3週間 ago
ドライフラワーでアレンジメントしてみませ
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特発性拡張型心筋症オンライン交流会のお知
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難病患者就職サポーター相談の９月の予定表
by saga_nanbyo 1か月 ago
神経線維腫症オンライン交流会開催日：令
by saga_nanbyo 2か月 ago
重症筋無力・多発性硬化・視神経脊髄炎　オ
by saga_nanbyo 2か月 ago
2021.８ハローワーク佐賀の難病患者
by saga_nanbyo 2か月 ago
車椅子や指伝話などを貸し出ししています！
by saga_nanbyo 3か月 ago
パーキンソン病オンライン交流会を開催しま
by saga_nanbyo 3か月 ago
ハローワーク佐賀の難病患者就職サポーター
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北古賀雄三さんが新しい取り組みを始めたと
by saga_nanbyo 4か月 ago
腸活・元気レシピを楽しみましょう！ 6月
by saga_nanbyo 4か月 ago
ドライフラワーでアレンジメントしてみませ
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ハローワーク佐賀の難病患者就職サポーター
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今回聖火ランナーを勤められた山本さんから
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2021.５ハローワーク佐賀の難病患者
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後縦靭帯骨化症のオンライン交流会を開催い
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脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のオンライン

団体案内

団体名: 認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク
住所: 〒840-0804
佐賀県佐賀市神野東2-6-10佐賀県駅北館2階
TEL: 0952-97-9632
FAX: 0952-97-9634
アクセス: JR佐賀駅から徒歩4分
営業時間: 10:00～19:00
定休日: 月曜日、12月29日～1月3日

団体案内

ブログ

saga_nanbyo

Saga Intractable Disease Support Network / 佐賀県難病支援ネットワーク/佐賀県難病相談支援センター/ http://saga-nanbyo.com/

【リウマチ・シェーグレン症候群オンライン交流会のお知らせ】
朝夕は秋の季節を感じる今日この頃ですが、
皆様、お元気でいらっしゃいますか

今年度は、コロナ禍で感染予防の為、インターネットでのWEBの交流会（オンライン会議アプリケーションZOOMを使用）を開催いたします。
各自のパソコン・スマホ使用でのご参加になります。

日常のあるある話や疑問など、いろいろお話してリフレッシュしましょう。

※参加申込については、別紙内容を当法人のメールアドレスへ送信ください。
参加費は無料です、皆様のご参加をお待ちしております。

※医師の参加はありません。　

開催日：令和３年１０月８日（金）
時　間：１３：３０〜１５：００
場　所：ご自宅（インターネット環境の整った場所）
申込アドレス：info@saga-nanbyo.com
申込期日：令和３年１０月１日（金）まで
【当日の予定】

１・自己紹介・近況報告など　
2・皆さん全体でミーティング（気がかりな事や情報提供）
　　　　　　　休憩10分
３・腸活によい食生活とは？　　保健師　堀江（ミニ講話）

※参加方法などご不明な点は遠慮なくセンターのにお問い合わせ下さい。
Zoomのインストールの方法などメールで送ります。

事前テストも実施しております。

令和3年度佐賀県医療的ケア児在宅生活ホットライン事業が始まっています。

　在宅で生活する医療的ケア児の保護者等が在宅生活における困りごとや悩みごとを相談できる専門窓口の開設だそうです。

　なお、相談対応は主に電話・メール等とし、看護師、保健師、医療的ケア児等コーディネーター等の資格を有する相談員が対応されるとのこと。

相談窓口：医療的ケア児在宅生活ホットライン
対応時間：月曜日～金曜日　9時～17時(土日・祝日・年末年始を除く）
電話番号：090ー7884ー0258
E-MAIL ：ikeahotline@icloud.com

気軽に相談できる窓口があるって嬉しいですね。
佐賀県のホームページより

https://www.pref.saga.lg.jp/kiji00381746/index.html

台風の影響が心配な佐賀県地方です。
被害が広がらないよう願っています。
どうぞ、皆さまお気をつけてお過ごしください。

さて、再度のご案内です。初心者大歓迎です！
ドライフラワーでアレンジメントしてみませんか？
日時：令和３年９月２４日（金）　１３：３０〜１５：３０
場所：佐賀県難病相談支援センター　（佐賀県駅北館２F）
参加者：先着５名程度
コロナウィルス感染対策のため安全に配慮して少人数で開催いたします

講師は難病当事者の生野さん♡

材料費として１，０００円程度徴収予定です。
道具はこちらで準備します。（グルーガン・ハサミなど）
お申し込みはメール又はお電話で。
お問い合わせ・申込先
佐賀県難病相談支援センター
佐賀市神野東2丁目６−１０
TEL:０９５２−９７−９６３２
メール：info@saga-nanbyo.com

ドライフラワーでアレンジメントしてみませんか？
日時：令和３年９月２４日（金）　１３：３０〜１５：３０
場所：佐賀県難病相談支援センター　（佐賀県駅北館２F）
参加者：先着５名程度
コロナウィルス感染対策のため安全に配慮して少人数で開催いたします

講師は難病当事者の生野さん♡

材料費として１，０００円程度徴収予定です。

道具はこちらで準備します。（グルーガン・ハサミなど）

お申し込みはメール又はお電話で。

お問い合わせ・申込先

佐賀県難病相談支援センター

佐賀市神野東2丁目６−１０

TEL:０９５２−９７−９６３２

メール：info@saga-nanbyo.com

特発性拡張型心筋症オンライン交流会のお知らせ
残暑お見舞い申し上げます。皆さま、いかがお過ごしでしょうか？コロナ感染症予防のため、Zoomを使ってのオンライン交流会を開催いたします。各自のパソコン・スマホ・タブレットを使用してご自宅から参加できます。日常のあるある話や疑問など、いろいろお話ししてリフレッシュしましょう。 ※参加申込については、お名前、住所、電話番号を入力して、メールをお送り下さい。
開催日：令和３年９月３０日（木）
時　間：１３：３０〜１５：００
申込アドレス：info@saga-nanbyo.com
申込期限：令和３年９月２３日（木）
希望される方にはZoomの参加方法などサポートいたしますので、メールにサポート希望とご記入下さい
(当日の予定）

１．自己紹介・近況報告など

２．皆さん全体でお話会（気がかりなことや情報提供など）

休憩

３．腸活によい食生活とは　保健師堀江によるミニ講話

難病患者就職サポーター相談の９月の予定表です。

ハローワーク佐賀の難病患者就職サポーターが同席して

毎週木曜の午後にはたらく相談会を開催しています。

毎週木曜　13:30〜16:00

会場：佐賀県難病相談支援センター

※感染症予防のため、出張相談は事前予約制です。

※相談ご希望の方は必ずご予約ください。

木曜以外の日程も随時相談受付中です。(＊難病センタースタッフのみによる面談｜月曜休館)

佐賀県難病相談支援センター

0952-97-9632

神経線維腫症オンライン交流会
開催日：令和３年９月１０日（金）
時　間：１３：３０〜１５：００
コロナ感染予防のため、Zoomというアプリを使ったオンライン交流会を開催することになりました。

ご自宅のインターネット環境をのもと、パソコンやスマホを使ってご参加下さい。

日常のあるある話や疑問など色々お話してリフレッシュしましょう。

参加料は無料です。

医師の参加はありません。

※参加申込については、別紙内容を佐賀県難病相談支援センターにメールでお送り下さい。

参加方法などご不明な点は遠慮なくお尋ね下さい。

Zoomのインストール方法などもサポートいたします。

重症筋無力・多発性硬化・視神経脊髄炎　オンライン交流会
開催日：令和３年８月２０日（金）

時　間： 13:30〜13:00

場　所：ご自宅などで（Web交流会）

申込アドレス：info@saga-nanbyo.com

申込期日：令和３年８月１０日（火）
今年度はコロナ禍で感染予防のため、オンライン交流会を開催することになりました。（Zoomを使用）

日常のあるある話や疑問など、いろいろお話ししてリフレッシュしましょう。

参加申込については、別紙内容を当法人のメールアドレスに送信下さい。

参加費は無料です。皆様のご参加をお待ちしています。

医師の参加はありません。

【当日の予定】

１．自己紹介・近況報告など

２．皆さん全体でミーティング（気がかりなことや情報提供）

３．腸活によい食生活とは？

４．保健師　堀江（ミニ講話）

2021.８

ハローワーク佐賀の難病患者就職サポーターが同席して

毎週木曜の午後に

はたらく相談会を開催しています。

毎週木曜　13:30〜16:00

会場：佐賀県難病相談支援センター

※感染症予防のため、出張相談は事前予約制です。

※相談ご希望の方は必ずご予約ください。

木曜以外の日程も随時相談受付中です。(＊難病センタースタッフのみによる面談｜月曜休館)

佐賀県難病相談支援センター

0952-97-9632

車椅子や指伝話などを貸し出ししています！

佐賀県難病相談支援センターでは自走式の車椅子やコミュニケーションツールの「指伝話」を貸し出ししています。

使ってみたいけど、使いこなせるか不安。そんな方に１ヶ月のお試し貸し出しを実施しています。お気軽にお電話でお問い合わせください。

詳しくは佐賀県難病相談支援センターのホームページを御覧ください。

佐賀県難病相談支援センター　　
電話　０９５２−９７−９６３２　　
Email info@saga-nanbyo.com

https://www.saga-nanbyo.com/news/2081/

パーキンソン病オンライン交流会を開催します
開催日：令和３年７月３０日（金）

時　間：１３：３０〜１５：００

申込アドレス：info@saga-nanbyo.com

電話：0952-97-9632　

今年度は、コロナ禍で感染予防のため、インターネットでのWEBの交流会（Zoomを使用）を開催いたします。

インターネット環境は、各自のパソコン・スマホ使用でのご参加になります。

日常のあるある話や疑問など、いろいろお話してリフレッシュしましょう。

※参加申込については、別紙内容を当法人にのメールアドレスへ送信してください。参加費は無料です。皆様のご参加を主待ちしています。

医師の参加はありません

Zoomは使ったことないけれど、使ってみたいと思われる方。

Zoomって、どんなの？？

って思われる方。

この機会に、一度使ってみませんか？

パソコン、スマホ、タブレットなどをお持ちで、自宅にWifi（無線のインターネット環境）があれば、参加できます。

Zoomアプリのインストールの方法からサポートしますので、メールや電話で遠慮なくお声掛けください。

お待ちしています。

ハローワーク佐賀の難病患者就職サポーターが同席して、毎週木曜日の午後にはたらく相談会を開催しています。
毎週木曜　13:30〜16:00
会　　場：佐賀県難病相談支援センター
※　感染予防のため、出張相談は事前予約制です。
※　相談ご希望の方は必ずご予約ください。
7月の予定表をアップしましたので、お気軽にお問い合わせください。

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