Name: 認定特定非営利活動法人 佐賀県難病支援ネットワーク
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◆【難病の方が利用できるサービス等について（佐賀県）】

◆指定難病の対象疾患が追加されます（3疾病）【令和6年4月～】
　また、指定難病の病名変更（5疾病）
　詳しくは厚生労働省のページをご覧ください

◆【特定医療費（指定難病）の医療費助成開始日の前倒しについて
　（R5年10月1日から）】

◆【難病医療費助成制度の指定医療機関及び指定医掲載ページ
　（佐賀県）令和５年８月３１日現在】

【患者・家族会】

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【お知らせ】

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難病相談支援センターのリーフレット

佐賀県難病相談支援センターニュース（令和6年9月）

これまでのセンターニュースのページ

2022年5月～2024年4月

2019年9月～2016年9月

ロボットHALを使ったリハビリテーションをご希望される方へ

詳細はこちら

Information

2025/01/05: コミュニケーション支援研修会【令和7年1月25日（土）】
2024/12/25: 障害年金研修会【令和7年2月1日（土）】
2024/11/16: 糖尿病に関するオンライン医療講演会【令和6年12月8日（日）】
2024/11/02: 「あなたの病気のトリセツを作ろう！」2024年11月30日（土）
2024/10/11: 令和６年度　難病患者・家族交流会　個別相談会のご案内
2024/09/26: 腸活教室のご案内【令和6年10月4日（金）】
2024/09/22: 認知症に関する医療講演会【令和6年10月12日（土）】
2024/09/07: 膠原病に関する医療講演会【10月6日（日）】
2024/09/05: パーキンソン病勉強会【9月29日（日）】
2024/09/03: ベーチェット病友の会　長崎県支部　医療講演・交流会【11月10日（日）】
2024/08/11: リハビリロボットに関する医療講演会【9月21日（土）】
2024/07/30: ドライフラワーでアレンジメントしてしてみませんか？
2024/07/26: パーキンソン病患者・家族交流会のご案内【9月13日（金）】
2024/07/16: 点字ブロック体験会のご案内【8月27日（火）】
2024/07/03: もやもや病に関する医療講演会【Ｒ6年8月3日（土）】
2024/06/14: 「防災クロスロードゲーム」研修会のご案内【令和６年７月６日（土）】
2024/06/13: 佐賀IBD縁笑会からのご案内です。
2024/06/09: RDDアンバサダー　高橋義希さんとの交流会【 6月28日（金）】
2024/06/06: 指定難病の方の「登録者証」の発行が始まります
2024/05/02: リハビリ工房のお知らせ【令和6年6月5日（水）】
2024/04/13: 腸活教室開催のご案内【5月25日（土）】
2024/04/09: 毎週木曜午後　佐賀県難病相談支援センターではたらく相談会開催中です！！
2024/04/06: パーキンソン病患者・家族交流会開催のお知らせ【５月17日（金）】
2024/03/31: 令和6年4月より指定難病が追加されます
2024/02/27: 難病ピアサポート研修会【3月24日（日）午後2:30～4:00】
2024/02/25: コミュニケーション支援研修会　文字盤作成編【３月２０日（水・祝）】
2024/02/20: つながりが解く障害のパズル【2月22日（木）】
2024/02/18: 神経難病を有する方に対するコミュニケーション支援研修会のご案内【3月16日（土）】
2024/01/26: RDD 佐賀2024【2月17日（土）】開催
2024/01/19: 斜視弱視のこどもと親の交流会【2月18日（日）】

「誰一人取り残さない」社会を目指して

認定特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク　SDGs宣言

あなたの寄附で難病支援を充実できます

認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワークは佐賀県難病相談支援センターの指定管理団体です。

https://www.facebook.com/sagananbyo/

団体案内

団体名: 認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク
住所: 〒840-0804
佐賀県佐賀市神野東2-6-10佐賀県駅北館2階
TEL: 0952-97-9632
FAX: 0952-97-9634
アクセス: JR佐賀駅から徒歩4分
営業時間: 9:00～18:00
定休日: 月曜日、12月29日～1月3日

団体案内

ブログ

saga_nanbyo

Saga Intractable Disease Support Network / 佐賀県難病支援ネットワーク/佐賀県難病相談支援センター/ http://saga-nanbyo.com/

神経難病を有する方に対する
　　　　　コミュニケーション支援研修会のご案内
日　時：2025年1月25日（土）13:00～16:00
内　容：
【第１部】13：０５〜14：２０
「コミュニケーションを支援するとは」
講師：小林大作氏（株式会社アシテック・オコ）
【第２部】14：３０〜15：４５
「入力スイッチの適合/練習と、接続する機器の選定」
講師：松尾光晴氏（アクセスエール株式会社）
【まとめ】15：45〜16：00
定　員：80名
場　所：Zoom（オンライン）
https://zoom.us/meeting/register/DewgoYwbQsa-svppzQ9Hrg
インターネットに接続できる環境で,パソコンやiPad・タブレット上のZoomを使える環境でご参加ください。
対象者：難病の方やご家族、支援に関わる方でICTを使ったコミュニケーション支援に関心のある方。
【お問合せ・申し込み先】
主催：佐賀県難病相談支援センター
Tel:０９５２－９７－９６３２
メール：info@saga-nanbyo.com
電話かメールでご連絡ください
詳しくはチラシをご覧ください。ご参加お待ちしております　
神経難病を有する方にとってコミュニケーションは、QOLを高めるために非常に重要な活動です。しかし、その支援は、それぞれの方の困りごとが多岐にわたっていることで、難しさを感じることも多いと思います。今回の研修会では、コミュニケーション支援の基本的な考え方だけでなく、具体的な支援機器の活用まで学べる内容を企画しています。神経難病を有する方への支援に携われている方は、ぜひご参加ください。

※一部変更がありましたので、再掲しております。前の記事に♡してくださっていたのにすみません。

オンラインによる障害年金研修会の

糖尿病に関する
オンライン医療講演会のご案内
演題「知っておこう糖尿病～予防と治療のひと工夫～」
日　時：令和６年１２月８日（日）10:30～12:00
講　師：小島基靖　先生
佐賀大学医学部附属病院　肝臓・糖尿病・内分泌内科　助教
対象者：患者・家族・支援者など（学生さんも）
参加費無料／事前申込必要
※会場で参加希望の方は、佐賀県難病相談支援センターにお声かけください。
チラシの2次元コードか下記のアドレスからお申し込みください。（メールまたはお電話でも受付いたします）
https://x.gd/fnu6Z
主催：佐賀県難病相談支援センター
佐賀市神野東2-6-10　佐賀県駅北館２F
TEL：０９５２－９７－９６３２
メール：info@saga-nanbyo.com
オンライン参加で事前接続テストをご希望の方は、当センターにご連絡ください。ご不明な点などありましたら、お気軽にお電話ください。お待ちしております。

当センターは月曜日が休館日です。火曜日から日曜日までの9時から18時まで開館しております。（受付は17:30までになります）

申込締切：令和6年12月4日（水）定員50名（先着順）

「あなたの病気のトリセツを作ろう！」
日　時　2024年11月30日（土）10:30～12:00
講　師　大村　詠一さん
　　・元エアロビック協議日本代表
　　・ RDD Japan アンバサダー
　　・踊る1型糖尿病患者
定　員　50名（先着順）
参加費無料／事前申込必要
「自分の病気のトリセツ」を作ってみませんか？
ご自身や家族の病気を、どう伝えていますか？相手に合わせた説明に悩むことはありませんか？
実は私も、伝えすぎて相手が引いてしまった経験があります。
この講演では、そんな体験をもとに、病気や困りごとの
「トリセツ」を一緒に作りながら、より良い伝え方を考えます。
〈お申込み〉
チラシの二次元コードまたは下記リンクからご登録ください。※Zoom登録画面に移動します
https://bit.ly/3YreHiT
〈お問い合わせ先〉
佐賀県難病相談支援センター
佐賀市神野東2-6-10　佐賀県駅北館　２F
TEL：0952-97-9632
メール：info@saga-nanbyo.com
講演当日の11月30日（土）10時から事前接続テストを行います。ご希望の方は当センターにご連絡ください。
iPadの貸出も行っています（先着順になります）
当センターで参加することもできますのでご希望の方はお電話ください。
ご参加お待ちしております！

＃難病 #トリセツ＃1型糖尿病　#RDD Japanアンバサダー

～～認知症に関する医療講演会のご案内～～
日時：令和6年10月12日（土）10:30～12:00
演題　「認知症　－予防・診断・治療・やるべきことは？－」
講師　鈴山耕平先生
佐賀大学医学部附属病院　脳神経内科　助教
参加費無料／事前申込必要
申込み締切：令和6年10月9日（水）定員50名（先着順）
下記のアドレスまたはチラシのQRコードからお申込お願いいたします。
https://zoom.us/.../tJMqcuutqT8oGNcYPSTrBjB30cwWuhjQaDGz
主催　佐賀県難病相談支援センター
住所　佐賀市神野東2-6-10　佐賀県駅北館２F
電話　０９５２－９７－９６３２
メール　info@saga-nanbyo.com
10月10日（木）午前中に事前接続テストを行います。ご希望の方は、当センターにご連絡ください。ご不明の点などありましたら、お気軽にお電話ください。お待ちしております。iPadの貸し出しも行っています。（先着順になります）
当センターで参加することもできますのでご希望の方はお電話ください。お申込みお待ちしております。

【膠原病に関する医療講演会】のご案内
日　付　令和６年１０月６日（日）
時　間　AM:10:30～12:00
講　師　多田芳史　先生
佐賀大学医学部附属病院　膠原病・リウマチ内科　診療教授
演　題　『膠原病疾患の最近の治療について』
対象者　　患者・家族・支援者など（学生さんも）
申込締切　令和6年10月31日（木）　定員50名（先着順）
※会場でご参加の方は佐賀県難病相談支援センター交流室にお越しください。
電話またはQRコードからお申込みお願いします。
https://zoom.us/.../tJwsdu-qqjMpEtG_j9OUvytUU4bsB9vZ9AqH
お使いのパソコンまたはスマホなどに事前にZoomアプリをインストールしてご参加ください。ご希望の方には事前接続テストを実施しますのでご連絡ください。
主催：佐賀県難病相談支援センター
佐賀市神野東2-6-10　佐賀駅北館２F
TEL 0952-97-9632
メール　info@saga-nanbyo.com
ご不明の点などありましたら、お気軽にお電話ください。お待ちしております。

リハビリロボットに関する医療講演会
日時　令和6年9月21日（土）10:30～12:00
講師　佐賀大学医学部附属病院　リハビリテーション科　診療教授
　浅見豊子　先生
演題　「リハビリテーション医療におけるリハビリロボットの役割」
開催方法　オンライン（Zoom）先着50名程度
参加費無料／事前申込必要
佐賀大学医学部附属病院　リハビリテーション科においては、2011 年よりロボットスーツ HAL ® を導入し、その後は種々のロボットを活用したリハビリテーションがおこなわれています。 2015年 10 月からは全国初となる「ロボットリハビリテーション外来」がスタートしています。
患者当事者・ご家族・医療従事者・支援者などどなたでも参加できます。
申込締切　令和6年9月18日（水）
申込QRコードまたは電話、メールでお尋ねください。
ご不明な点はお気軽にお尋ねください。
主催：佐賀県難病相談支援センター
TEL　0952-97-9632　／　FAX　0952-97-9634
メール　info@saga-nanbyo.com
難病センターに来られて参加することもできます。
佐賀県佐賀市神野東2-6-10　佐賀県駅北館　２F
こちらからのお申込もできます。
https://zoom.us/.../tJMld-qtpz4oHdFRfi6bb6XFM5WuA0NQDNNp

もやもや病に関する医療講演会
日時：令和６年８月３日（土）10:30～12:00
講師：井上浩平先生
河畔病院　副院長　脳神経外科
佐賀大学医学部脳神経外科　診療教授
演題：
「もやもや病～上手な付き合い方を考える～」
参加費無料／事前申込必要
オンライン（Zoom）でご参加ください
申込締切：令和6年７月31日（水）定員50名（先着順）
チラシのQRコードまたは下記アドレスからお申し込みください。
https://zoom.us/meeting/register/tJIpdemsqj4iGdwUURXB64doE7sHRR1T0YNB
主催：佐賀県難病相談支援センター
佐賀市神野東2-6-10　佐賀県駅北館２F
チラシのQRコードまたは下記アドレスからお申し込みください。
ここをクリック
TEL　0952-97-9632
メール　info@saga-nanbyo.com
開館時間：９：００～１８：００（受付は17：30まで）年末年始、月曜日は休館日です。
ご不明な点などありましたら、お気軽にお電話ください。お待ちしていおります。
#もやもや病 #佐賀県

防災シュミレーションゲーム研修会のご案内
日時：令和６年７月６日（土）
AM 10:30～12:00
「防災クロスロードゲーム」
を体験してみましょう
定員１５名（先着順）
まだまだ参加者募集！！
※電話・ＦＡＸ・メールなどでお申込下さい。
参加費無料／事前申込必要
講師：鈴木宣雄　氏
さがクロスロード研究会　共同代表
会場：佐賀県難病相談支援センター　交流室
佐賀市神野東2-6-10　佐賀県駅北館２F
　「クロスロード」とは、阪神・淡路大震災で、災害対応にあたった神戸市職員へのインタビューをもとに作成された、カードゲーム形式の防災教材です。

　クロスロードは、災害を自分の身に引き寄せて考えると同時に、他者のさまざまな考えを知ることができる、優れたゲームです。一度体験してみませんか？

主催：佐賀県難病相談支援センター
ＴＥＬ 0952-97-9632　 FAX 0952-97-963４
メール info@saga-nanbyo.com
ご不明な点などありましたら、お気軽にお電話ください。お待ちしております。

～～～～～【お知らせ】～～～～～
ＲＤＤアンバサダー
高橋義希さんとの交流会
日時：令和6年6月28日（金）13:00～15:00
場所：佐賀県難病相談支援センター　交流室
≪プログラム≫
◆佐賀県難病相談支援センターについて
◆ＲＤＤについて・高橋さんの関りについて
（ＲＤＤ事務局より）
◆高橋さんからのお話
◆高橋さんとの懇談
【申込・問合せ先】
佐賀県難病相談支援センター
住所：佐賀県佐賀市神野東2-6-10　佐賀県駅北館２F
TEL 0952-97-9632／TAX　0952-97-9634
Email info@saga-nanbyo.com
高橋義希さんプロフィール
サガン鳥栖　サガン・ドリームス
サガン・リレーションズ・オフィサー
鳥栖市特命応援団長
RDDアンバサダー
さが桜マラソン2023、2024大会アンバサダー
鳥栖警察　ニセ電話詐欺撲滅大使
SAGA BLUE PROJECTアンバサダー
大町町×サガン鳥栖　絆連携アンバサダー

https://www.saga-nanbyo.com/news/3598/

#rdd #難病　#高橋義希 #佐賀県

【お知らせ】

指定難病の方の「登録者証」の発行が始まります
難病法の改正により、指定難病患者の皆さまが福祉・就労等の各種支援を受ける際に使える「登録者証」の発行が始まります。登録者証を希望される方は、裏面の申請方法により申請してください。
〇登録者証とは
難病法に基づく指定難病患者であることを証明するものです。障害福祉サービスの利用申請時やハローワークの利用時等において、指定難病患者であることを登録者証で確認できる場合があります。
〇対象者
佐賀県に住民票のある方で、指定難病の診断基準を満たす方＊特定医療費(指定難病)医療費助成の受給者＊特定医療費(指定難病)医療費助成を申請し、診断基準を満たすが重症度を満たさず不認定となった方＊特定医療費(指定難病)医療費助成の申請に至らない軽症の指定難病患者
申請方法
申請については、以下の必要書類を申請窓口（お住まいの地域の保健福祉事務所）までご提出ください。
【申請に必要な書類】
１．登録者証(指定難病)申請書２．指定難病にかかっていることを証明する書類（いずれか１つ）・臨床調査個人票・特定医療費(指定難病)支給認定申請の不認定通知（診断基準を満たすもの）・特定医療費(指定難病)受給者証（有効期間内かどうかは問わない）３．マイナンバーを確認できる資料・マイナンバーカード・通知カード及び本人確認できる書類等
詳しくはりチラシをご確認ください。
申請窓口・お問い合わせ先
・佐賀中部保健福祉事務所 TEL︓0952－30－1673
・鳥栖保健福祉事務所 TEL︓0942－83－3579
・唐津保健福祉事務所 TEL︓0955－73－4187
・伊万里保健福祉事務所 TEL︓0955－23－5186
・杵藤保健福祉事務所 TEL︓0954－22－2105
【お問い合わせ先】佐賀県健康福祉政策課 TEL︓0952－25－7074
詳細は
https://www.saga-nanbyo.com/news/3594/
をご確認ください。

パーキンソン病患者・家族交流会
花のお便りが届く季節になりましたね。皆様、お元気でいらっしゃいますか。 5 月にパーキンソン病交流会を開催致します。日常のあるある話や疑問など、いろいろお話してリフレッシュしましょう。 ※参加申込については、電話、ＦＡＸ、メールでのお申し込みをお願いします。参加費は無料です。皆様のご参加をお待ちしております。
※医師の参加はありません。
開催日：令和６年 5 月 17 日（金）
時　間：１３：３０～１５：００
場所：佐賀県難病相談支援センター交流室　
申込期日：令和６年 5 月 15 日（水）まで
【申込先】佐賀県難病相談支援センター
メール：info@saga-nanbyo.com
電話：0952-97-9632　／　 FAX 先 0952-97-9634
下記内容をお知らせください。
お名前、住所、電話番号、e-mail（できれば）
参加申込期限：令和６年 5 月 15 日までにお願いします。
皆さまのご参加をお待ちしております。

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