認定特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク｜あなたの「働きたい」を応援します

TEL / 0952-97-9632
受付:月曜日を除く10:00-19:00

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認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワークは佐賀県難病相談支援センターの指定管理団体です。

難病相談支援センターのリーフレット

佐賀県難病相談支援センター

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Information

2021/04/01: はたらく相談会｜毎週木曜午後センター開催中
2021/03/26: 特発性血小板減少性紫斑病・血液疾患患者・家族　オンライン交流会のご案内
2021/03/06: R2年度　ベッドサイドコミュニケーション勉強会は終了しました
2021/03/03: RDD2021 SAGA 《オンラインお茶会》開催しました
2021/01/21: 令和2年度コミュニケーション支援『指伝話』web研修会開催
2020/12/27: 佐賀県内県立施設の観覧料などの免除
2020/12/09: 障害者月間で佐賀新聞に掲載されました。
2020/12/03: 講演のお知らせ
2020/12/01: 好酸球性消化器疾患の方がおられたら患者さんが情報交換を希望されています。
2020/10/28: 【動画】ALSげんぞうさんを追加

はじめての方へ

団体案内

難病情報

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saga_nanbyo

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by saga_nanbyo 2か月 ago
RDD2021　SAGA　《オンラインお
by saga_nanbyo 2か月 ago
R2年度　ベッドサイドコミュニケーション
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撮影日：2020(令和2).9.10 佐
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撮影日：2020(令和2).9.10 佐
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医療的ケア児者の方へー無償優先配布
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【在宅人工呼吸器使用者対象｜非常用電源
by saga_nanbyo 11か月 ago
コロナと戦う医療にエールを！ということ
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▼受給者証有効期間の延長▼ 厚労省から、
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難病センターニュースを配布中です。難病
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【医療的ケア児者家庭向け】全国医療的ケ
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新型コロナウイルス感染症市⺠向け感染予
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厚労省情報｜新型コロナウイルスQ&A 2
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【開催延期のご案内】 3/15(日) 嬉
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おそえがわパーキンソン病教室 3/18→
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帰国者・接触者相談センターに御相談いただ
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マイケルダンスを佐賀の洗濯物風に?!
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2020.2.16 #RDD2020in
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RDD2020 inSAGACHIKA
by saga_nanbyo 1年 ago
2.16 RDD2020 イベント駐車

団体案内

団体名: 認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク
住所: 〒840-0804
佐賀県佐賀市神野東2-6-10佐賀県駅北館2階
TEL: 0952-97-9632
FAX: 0952-97-9634
アクセス: JR佐賀駅から徒歩4分
営業時間: 10:00～19:00
定休日: 月曜日、12月29日～1月3日

saga_nanbyo

Saga Intractable Disease Support Network / 佐賀県難病支援ネットワーク/佐賀県難病相談支援センター/ http://saga-nanbyo.com/

RDD2021　SAGA　《オンラインお茶会》

コロナ禍で、人々の交流の機会が少なくなっているこの時期に、
Zoomを使った「オンラインお茶会」を開催します。

（内　容）
　　・現在不安に思うこと　　　　　　
　　・免疫力を上げるために心掛けていること　　　　　　
　　・日頃思っていることなど

　日　　時 :　令和3年2月 26日(金) PM 2:00~4:00
　参加人数　:　先着 30 名 ☆申込締切 2月20日(土)
　参　加費 :　無料

それぞれお気に入りの飲み物とお菓子などを用意してご参加ください。

　佐賀県難病相談支援センター
　認定特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク
　
電話 0942-97-9632 / FAX 0952-97-9634

E-Mail info@saga-nanbyo.com

(お申し込みはメール又はFAXにてお願い致します)

（参加対象者）
・難病患者さん　又は　ご家族・支援者
・難病指定は受けていないが、病気をお持ちの方

R2年度　ベッドサイドコミュニケーシ

R2年度　ベッドサイドコミュニケーション勉強会のお知らせ
　　　　　「文字盤作成　編」
日時：令和3年3月6日（土）10:00〜16:30　先着　5名（要申込）
場所：佐賀県駅北館 2F 佐賀県難病相談支援センター　交流室
　【目的】
発声・発語ができず四肢にも重度障害があるため、うまくコミュニケーションができない方とのコミュニケーションを支援するためのワークショップです。
　【対象】
患者家族の皆さん、地域福祉サービスのヘルパーさん、地域医療スタッフ、病院のST, OT, Ns, Dr.などの,医療スタッフ、福祉ボランティア、パソコンボランティアの方々など、興味を持たれる方ならどなたでも結構です。
【実施概要】場合によっては延期・中止の場合もあります。
別紙にて日程及び実施内容・申込方法をご確認ください
【問合せ先】：佐賀県難病相談支援センター
　　　　　佐賀市神野東2丁目６－１０　佐賀県駅北館　２Ｆ
ＴＥＬ：０９５２－９７－９６３２
受講料：無料（但し、製作演習のため別途材料費500円が必要となります。）
※この事業は佐賀銀行社会福祉基金の助成を受けて開催しています。

撮影日：2020(令和2).9.10 佐賀市在住の

撮影日：2020(令和2).9.10

佐賀市在住のALS当事者、中野げんぞうさん。
2020年9月に「大型で非常に強い」台風10号が日本に接近した際、中野さんご家族と支援者のみなさんは「ホテル避難」を選択しました。
そのホテル避難のお話をしていただきました。

■

今回のホテル避難は「防災とは何か」「避難とは何か」ということを考えるいい機会になりました。
見方を変えると、
それくらいホテル避難は、避難していることを忘れ去れるくらい、
安心で快適だったということです。

避難というのは…

動画と詳細は
プロフ内のリンクからどうぞ☆

撮影日：2020(令和2).9.10 佐賀市在住の

撮影日：2020(令和2).9.10

佐賀市在住のALS当事者、中野げんぞうさんにいろいろ聞いてみました。
Q. ALSを乗りこえて生活されていますが、乗りこえる際に何か気づいたことはありますか？

A. 気づいたことは多くありますが、ここでは僕の体験を通して、重要なことを1つだけお伝えします…

動画のリンクはプロフィール欄からどうぞ☆

医療的ケア児者の方へー無償優先配

医療的ケア児者の方へー無償優先配布ー

厚生労働省では、
アルコール綿や精製水を一括して買い上げ、
在宅で医療的ケアを受けている障害児者の方に
無償で優先配布しています。

対象となる医療的ケア
①人工呼吸器装着
②在宅中心静脈栄養(HPN)
③気管切開(①に該当しない方)
④喀痰吸引(①③に該当しない方)

詳しくは
厚生労働省ホームページ(QRコード画像)
佐賀難病ホームページ→厚労省HP
でご確認ください。

#医療的ケア #医療的ケア児者 #厚生労働省 #無償優先配布 #人工呼吸器 #人工呼吸器っ子 #人工呼吸器ユーザー #在宅中心静脈栄養法 #在宅中心静脈栄養 #hpn #気管切開 #気管切開児 #気管切開っ子 #気管切開っこ #かくたんきゅういん #喀痰吸引 #衛生用品 #衛生用品優先配布 #優先配布事業

【在宅人工呼吸器使用者対象｜非常用電源費用給付事業】
「命の72時間事業」

佐賀県では、
在宅で、
人工呼吸器を使用している型を対象に、
災害時などの備えとして購入する
人工呼吸器など用の
* 自家発電機
* 蓄電池
* 外部バッテリー
などの購入費の一部が給付されます。 ▼対象者▼
在宅で、生命維持のため人工呼吸器を使用していて、
災害時などの生命維持のため、
非常用電源を必要とする方。 ▼給付上限額▼
　20万円

お問い合わせ、申し込みは
佐賀県内の各保健所(保健福祉事務所)まで。

#佐賀難病 #命の72時間事業
#在宅人工呼吸器 #在宅人工呼吸器患者家族 #人工呼吸器自家発電機 #人工呼吸器蓄電池 #人工呼吸器外部バッテリー #自家発電機 #蓄電池 #外部バッテリー #非常用電源 #佐賀県給付事業 #佐賀県 #給付事業 #非常用電源整備費 #佐賀県保健福祉事務所

コロナと戦う医療にエールを！
ということで、
緊急支援募金の寄付金贈呈式を
#佐賀未来創造基金と #IDDM とのコラボで
行いました。

佐賀県と公益財団法人未来創造基金は「佐賀支え愛」の一環として、新型コロナウィルス感染症対応の最前線の現場で頑張っている医療従事者を応援するために、緊急支援募金をスタートしました。　医療従事者の方々へ、応援する気持ちを寄付という形で届けてみませんか？　皆様の温かいご支援をよろしくお願いします。

https://www.pref.saga.lg.jp/kiji00374269/index.html

#医療にエールを
#緊急支援募金 #佐賀難病 #iddm

▼受給者証有効期間の延長▼
厚労省から、

新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、全国の受給者（令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する者に限る。）を対象に、有効期間の満了日を自動で1年延長すること

が発表されました。

https://www.mhlw.go.jp/stf/nanbyou_enchou_00001.html

それに伴い、
佐賀県からも案内が郵送される予定です。

#受給者証 #指定難病受給者証 #小児慢性特定疾患更新 #小慢更新 #難病受給者証 #有効期間延長 #医療費助成 #小児慢性

難病センターニュースを配布中です。
難病受給者証(医療費受給者証)を
お持ちの方々には、お住まいのエリアの保健所からの書類に同封される予定です。 ▼センターニュースPDFはこちらから▼
https://www.saga-nanbyo.com/news/1123/

#佐賀難病 #難病センターニュース

【医療的ケア児者家庭向け】
全国医療的ケア児者支援協議会さんが、
医療的ケア児者家庭にアルコール綿を配布されています。
詳細は、以下HPをご覧ください。4/16までです。
情報が必要な方へ転送をお願い致します。

みなさまのご協力をよろしくお願いします。
①全国医療的ケア児者支援協議会HP
（中ほどに②の入力フォームがあります。)
http://iryou-care.jp/other/
539/
②申し込みフォーム
https://form.kintoneapp.com/
public/form/show/
e526ebfb09894c0a6a1f8b50783ebd
3a33af38dded4e060ae9727d7fc705
d306 ________________________________________

全国医療的ケア児者支援協議会HPより転記
「医療的ケア児者家庭にアルコール綿を！大作戦」企画概要【申込期間】
4/16日（木）18:00まで
【対象】
　医療的ケア児者の方にお配りします。
（当事者の方に配った後に余裕があったら支援者の方にお配りします。）【配送物】
　アルコール綿（写真はイメージであり、本商品とは限りません）
【申込に際して】
　我々は、困っている当事者の方にお届けしたいと思っていますが、
医療的ケア児者であることの厳密な証明には手間と時間がかかるこ
とが予想されます。よって、当事者の方の写真を添付して頂く、
と言う簡易な方法を取らせて頂きますのでご理解ください。
【過去にいただいた質問】
Q：人工呼吸器を使用している人だけが対象？
A：いいえ、医療的ケア児者「全員」が対象です。
Q：医療的ケア「児」だけが対象？
A：いいえ、医療的ケア「児」も「者」も対象です。
Q：全国医療的ケア児者支援協議会の会員だけが対象？
A：いいえ、医療的ケア児者であれば、全員が対象です。※
会員という制度は今のところありません。
Q：◯◯県にも送れますか？
A：はい、国内全域にお送りいたします。
Q：写真は必須ですか？
A：はい、
困っている当事者の方にお届けするための簡易的な方法として写真
添付をお願いしています。ご理解ご協力をお願いします。

#医療的ケア児 #医療的ケア #医療的ケア児家族 #医療的ケア児者 #医療的ケア児者家庭にアルコール綿を大作戦 #全国医療的ケア児者支援協議会 #フローレンス #消毒用アルコール綿 #消毒用アルコール綿配布 #医ケア児者家庭に消毒液届けよう大作戦 #消毒液届けよう大作戦

新型コロナウイルス感染症市⺠向け

新型コロナウイルス感染症市⺠向け感染予防ハンドブック Ver 1.1
2020.2.25時点
1/20~10/20

監修:賀来満夫(東北医科薬科大学医学部感染症学教室)
作成:東北医科薬科大学病院感染制御部・仙台東部地区感染対策チーム
の感染予防ハンドブック(2020.2.25版)です。
文字だけの情報よりも活用しやすいかと思います。

上手にご活用ください。 ××巻末注意事項より×× ××印刷・配付につきましては、出典を明記の上、ご活用下さい.××
××ハンドブックの内容を、改変、追記、一部引用、翻訳、商用目的(課金目的の動画含む)などは禁止××
××ハンドブックについての電話・メールでのお問い合わせはお受けしておりません×× #新型コロナウイルス #新型コロナウイルス対策 #covid19 #感染予防ハンドブック

新型コロナウイルス感染症市⺠向け

新型コロナウイルス感染症市⺠向け感染予防ハンドブック Ver 1.1
2020.2.25時点
11/20~20/20

監修:賀来満夫(東北医科薬科大学医学部感染症学教室)
作成:東北医科薬科大学病院感染制御部・仙台東部地区感染対策チーム
の感染予防ハンドブック(2020.2.25版)です。
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上手にご活用ください。 ××巻末注意事項より×× ××印刷・配付につきましては、出典を明記の上、ご活用下さい.××
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住所 840-0804 佐賀市神野東2丁目6-10
TEL: 0952-97-9632 0952-97-9632
FAX:0952-97-9634
メール:info★saga-nanbyo.com
★を＠に変えてください。