認定特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク｜あなたの「働きたい」を応援します

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Information

2020/05/09: ▼ご寄附・ご支援はこちらから▼
2020/05/09: 佐賀県難病センターニュース最新号を配布中
2020/04/30: はたらく相談会｜毎週木曜午後センター開催中
2020/04/15: 【ALS】当事者・家族・支援者　新型コロナウイルス関連
2020/03/24: 佐賀新聞社に掲載されました

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団体案内

難病情報

saga_nanbyo

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by saga_nanbyo 1週間 ago
コロナと戦う医療にエールを！ということ
by saga_nanbyo 4週間 ago
▼受給者証有効期間の延長▼ 厚労省から、
by saga_nanbyo 4週間 ago
難病センターニュースを配布中です。難病
by saga_nanbyo 2か月 ago
【医療的ケア児者家庭向け】全国医療的ケ
by saga_nanbyo 3か月 ago
新型コロナウイルス感染症市⺠向け感染予
by saga_nanbyo 3か月 ago
新型コロナウイルス感染症市⺠向け感染予
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厚労省情報｜新型コロナウイルスQ&A 2
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【開催延期のご案内】 3/15(日) 嬉
by saga_nanbyo 4か月 ago
おそえがわパーキンソン病教室 3/18→
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帰国者・接触者相談センターに御相談いただ
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マイケルダンスを佐賀の洗濯物風に?!
by saga_nanbyo 4か月 ago
2020.2.16 #RDD2020in
by saga_nanbyo 4か月 ago
RDD2020 inSAGACHIKA
by saga_nanbyo 4か月 ago
2.16 RDD2020 イベント駐車
by saga_nanbyo 4か月 ago
2020.2.16(日)14:00~ 佐
by saga_nanbyo 5か月 ago
障害年金の話 2020.1.18(土)
by saga_nanbyo 5か月 ago
RDD2020 in SAGACHIKA
by saga_nanbyo 6か月 ago
2020.1.25(土)センター開催｜交
by saga_nanbyo 6か月 ago
12.15(日) 18:30 start
by saga_nanbyo 7か月 ago
12/21(土) 14:00〜久留米市

団体案内

団体名: 認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク
住所: 〒840-0804
佐賀県佐賀市神野東2-6-10佐賀県駅北館2階
TEL: 0952-97-9632
FAX: 0952-97-9634
アクセス: JR佐賀駅から徒歩4分
営業時間: 10:00～19:00
定休日: 月曜日、12月29日～1月3日

saga_nanbyo

Saga Intractable Disease Support Network / 佐賀県難病支援ネットワーク/佐賀県難病相談支援センターの中の人 @ryoryo_jp 担当。 http://saga-nanbyo.com/

コロナと戦う医療にエールを！
ということで、
緊急支援募金の寄付金贈呈式を
#佐賀未来創造基金と #IDDM とのコラボで
行いました。

佐賀県と公益財団法人未来創造基金は「佐賀支え愛」の一環として、新型コロナウィルス感染症対応の最前線の現場で頑張っている医療従事者を応援するために、緊急支援募金をスタートしました。　医療従事者の方々へ、応援する気持ちを寄付という形で届けてみませんか？　皆様の温かいご支援をよろしくお願いします。

https://www.pref.saga.lg.jp/kiji00374269/index.html

#医療にエールを
#緊急支援募金 #佐賀難病 #iddm

▼受給者証有効期間の延長▼
厚労省から、

新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、全国の受給者（令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する者に限る。）を対象に、有効期間の満了日を自動で1年延長すること

が発表されました。

https://www.mhlw.go.jp/stf/nanbyou_enchou_00001.html

それに伴い、
佐賀県からも案内が郵送される予定です。

#受給者証 #指定難病受給者証 #小児慢性特定疾患更新 #小慢更新 #難病受給者証 #有効期間延長 #医療費助成 #小児慢性

難病センターニュースを配布中です。
難病受給者証(医療費受給者証)を
お持ちの方々には、お住まいのエリアの保健所からの書類に同封される予定です。 ▼センターニュースPDFはこちらから▼
https://www.saga-nanbyo.com/news/1123/

#佐賀難病 #難病センターニュース

【医療的ケア児者家庭向け】
全国医療的ケア児者支援協議会さんが、
医療的ケア児者家庭にアルコール綿を配布されています。
詳細は、以下HPをご覧ください。4/16までです。
情報が必要な方へ転送をお願い致します。

みなさまのご協力をよろしくお願いします。
①全国医療的ケア児者支援協議会HP
（中ほどに②の入力フォームがあります。)
http://iryou-care.jp/other/
539/
②申し込みフォーム
https://form.kintoneapp.com/
public/form/show/
e526ebfb09894c0a6a1f8b50783ebd
3a33af38dded4e060ae9727d7fc705
d306 ________________________________________

全国医療的ケア児者支援協議会HPより転記
「医療的ケア児者家庭にアルコール綿を！大作戦」企画概要【申込期間】
4/16日（木）18:00まで
【対象】
　医療的ケア児者の方にお配りします。
（当事者の方に配った後に余裕があったら支援者の方にお配りします。）【配送物】
　アルコール綿（写真はイメージであり、本商品とは限りません）
【申込に際して】
　我々は、困っている当事者の方にお届けしたいと思っていますが、
医療的ケア児者であることの厳密な証明には手間と時間がかかるこ
とが予想されます。よって、当事者の方の写真を添付して頂く、
と言う簡易な方法を取らせて頂きますのでご理解ください。
【過去にいただいた質問】
Q：人工呼吸器を使用している人だけが対象？
A：いいえ、医療的ケア児者「全員」が対象です。
Q：医療的ケア「児」だけが対象？
A：いいえ、医療的ケア「児」も「者」も対象です。
Q：全国医療的ケア児者支援協議会の会員だけが対象？
A：いいえ、医療的ケア児者であれば、全員が対象です。※
会員という制度は今のところありません。
Q：◯◯県にも送れますか？
A：はい、国内全域にお送りいたします。
Q：写真は必須ですか？
A：はい、
困っている当事者の方にお届けするための簡易的な方法として写真
添付をお願いしています。ご理解ご協力をお願いします。

#医療的ケア児 #医療的ケア #医療的ケア児家族 #医療的ケア児者 #医療的ケア児者家庭にアルコール綿を大作戦 #全国医療的ケア児者支援協議会 #フローレンス #消毒用アルコール綿 #消毒用アルコール綿配布 #医ケア児者家庭に消毒液届けよう大作戦 #消毒液届けよう大作戦

新型コロナウイルス感染症市⺠向け

新型コロナウイルス感染症市⺠向け感染予防ハンドブック Ver 1.1
2020.2.25時点
1/20~10/20

監修:賀来満夫(東北医科薬科大学医学部感染症学教室)
作成:東北医科薬科大学病院感染制御部・仙台東部地区感染対策チーム
の感染予防ハンドブック(2020.2.25版)です。
文字だけの情報よりも活用しやすいかと思います。

上手にご活用ください。 ××巻末注意事項より×× ××印刷・配付につきましては、出典を明記の上、ご活用下さい.××
××ハンドブックの内容を、改変、追記、一部引用、翻訳、商用目的(課金目的の動画含む)などは禁止××
××ハンドブックについての電話・メールでのお問い合わせはお受けしておりません×× #新型コロナウイルス #新型コロナウイルス対策 #covid19 #感染予防ハンドブック

新型コロナウイルス感染症市⺠向け

新型コロナウイルス感染症市⺠向け感染予防ハンドブック Ver 1.1
2020.2.25時点
11/20~20/20

監修:賀来満夫(東北医科薬科大学医学部感染症学教室)
作成:東北医科薬科大学病院感染制御部・仙台東部地区感染対策チーム
の感染予防ハンドブック(2020.2.25版)です。
文字だけの情報よりも活用しやすいかと思います。

上手にご活用ください。 ××巻末注意事項より×× ××印刷・配付につきましては、出典を明記の上、ご活用下さい.××
××ハンドブックの内容を、改変、追記、一部引用、翻訳、商用目的(課金目的の動画含む)などは禁止××
××ハンドブックについての電話・メールでのお問い合わせはお受けしておりません×× #新型コロナウイルス #新型コロナウイルス対策 #covid19 #感染予防ハンドブック

厚労省情報｜新型コロナウイルスQ&A 2

厚労省情報｜新型コロナウイルスQ&A 2020.2.20

新型コロナウイルスに関するQ&Aが
厚生労働省のHPに掲載されています。 ■
一般の方向けQ&A ■
医療機関・検査機関向けQ＆A ■
企業向けQ&A ■
発生状況や行政の対策に関するQ&A

QRコードから
上記4つのまとめリンクページを
表示できます。

#厚生労働省情報 #厚労省情報 #新型コロナウイルス #新型コロナウイルスQ&A

【開催延期のご案内】 3/15(日) 嬉野市

【開催延期のご案内】
3/15(日) 嬉野市 #リバティで開催予定だった
#パーキンソン病市民公開講座は
開催延期となりました。

件のコロナウイルスが落ち着いたころに
またあらためて日程が決まるかと思います。
決まり次第、
あらためてご案内いたしますので
今しばらくお待ちくださいませ。 …パーキンソン病関連のみなさんばかりに
ご迷惑をおかけしてる感じで
申し訳ございません。

#佐賀難病
#pd

おそえがわパーキンソン病教室 3/18→

おそえがわパーキンソン病教室
3/18→延期

センター登録の一部のみなさまに
ご案内してました
3/18(水)パーキンソン病教室は
延期となりました。
新型コロナウイルスによる
最悪のリスクを考えての延期となっております。
新たに日程が決まり次第
あらためてご案内いたします。
ご迷惑をおかけしますが
どうぞよろしくお願いいたします。

#パーキンソン病 #パーキンソン病教室
#おそえがわ脳神経内科
#パーキンソン病の認知機能
#佐賀難病

帰国者・接触者相談センターに御相談いただく目安
　次のいずれかに該当する方は、最寄りの帰国者・接触者相談センターに御相談ください。　風邪の症状や37．5度以上の発熱が4日以上続く方（解熱剤を飲み続けなければならない方も同様です。）強いだるさ（倦怠感）や息苦しさ（呼吸困難）がある方　なお、以下のような方は重症化しやすいため、この状態が2日程度続く場合には、最寄りの帰国者・接触者相談センターに御相談ください。　高齢者
　糖尿病、心不全、呼吸器疾患（COPD等）の基礎疾患がある方や透析を受けている方
　免疫抑制剤や、抗がん剤等を用いている方　また、妊婦の方については、念のため、重症化しやすい方と同様に、早めに最寄りの帰国者・接触者相談センターに御相談ください。
新型コロナウイルス感染症に係る厚生労働省電話相談窓口（コールセンター）

電話：0120-565-653 　受付時間：9時～21時帰国者・接触者相談センター

佐賀中部保健福祉事務所（佐賀市八丁畷町1-20）

電話：0952-30-3622
管轄市町：佐賀市・多久市・小城市・神埼市・吉野ヶ里町
鳥栖保健福祉事務所（鳥栖市元町1234-1）

電話：0942-83-2161

管轄市町：鳥栖市・基山町・上峰町・みやき町
唐津保健福祉事務所（唐津市大名小路3-1）

電話：0955-73-4186

管轄市町：唐津市・玄海町
伊万里保健福祉事務所（伊万里市新天町122-4）

電話：0955-23-2101

管轄市町：伊万里市・有田町
杵藤保健福祉事務所（武雄市武雄町昭和265）

電話：0954-22-2104

管轄市町：武雄市・鹿島市・嬉野市・大町町・江北町・白石町・太良町　対応時間：平日 8時30分～17時15分 ※ただし、緊急の場合は、夜間・土日も含め時間外も対応可能です。各保健福祉事務所に電話いただきますと、自動応答メッセージが流れますので、最後までお聞きいただき、その指示に従って対応してください。

#新型コロナウイルス対策 #新型コロナウイルス

マイケルダンスを佐賀の洗濯物風に?

マイケルダンスを
佐賀の洗濯物風に?!
by ISOPP @isoppmen
#前んた後ろ #mj #michaeljackson
#佐賀の洗濯物 #rdd2020
#佐賀難病
#前んた後ろやろーもん

2020.2.16
#RDD2020inSAGACHIKA
無事開催できました♪

#cmt #シャルコーマリートゥース病の山田さん
#後縦靭帯骨化症のISOPP( @isoppmen )さん
#○○な障がい者の会の内田さんをはじめ、メンバーのみなさん
それぞれのお話や経験や考えが
みごとな「化学反応」を起こしました☆
ぜひまた化学反応のある
イベントをしてみたいですね。 ※コロナウイルスの関係で、
他エリアのRDD2020 イベントは延期や中止の場合があります。
ご注意ください。
#佐賀難病 #rdd2020

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