難病情報

難病とは




日本で「難病」という言葉が使われるようになったのは、
昭和40年(1970年)代と言われています。



昭和47年(1972年)難病対策要項が策定され、当初の調査研究の対象として、
SMON スモン、BD ベーチェット病、MG 重症筋無力症、
SLE 全身性エリテマトーデス、サルコイドーシス、
AA 再生不良性貧血、MS 多発性硬化症、難治性肝炎が選ばれました。



その後、医療費助成の対象疾患である「指定難病」は、
56疾患、110疾患…と増加し、2019年(令和元年)7月現在、333疾患となっています。
2019年3月現在、指定難病患者(受給者所持者数)は、
全国で約91万人、佐賀では6,330人いらっしゃいます。



平成27年(2015年)1月1日に施行された
難病法(「難病の患者に対する医療等に関する法律」)で難病が定義されました。

①発病の機構が明らかでなく
②治療方法が確立していない
③希少な疾患であって
④長期の療養を必要とするもの



指定難病の場合はさらに、

⑤患者数が一定の人数(人口の約0.1%程度)に達しないこと
⑥客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が成立していること

といった要件が必要になります。





【参考】難病情報センター
【指定難病受給者証数】厚生労働省 平成30年度 衛生行政報告例 より

 

 

 

 


■診断基準・臨床個人票の一覧など ― 難病情報センターHP


      

 

 

 

 


■難病の方が活かせる制度・サービスなど

 

      

 

難病の方々が利用できるサービスなど(佐賀県HP)