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佐賀県難病支援ネットワークの概要

団体概要

団体名	認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク
代表	理事長三原睦子
所在地	〒840-0804 佐賀県佐賀市神野東2-6-10佐賀県駅北館2階
TEL	0952-97-9632
FAX	0952-97-9634
メールアドレス	info@saga-nanbyo.com
営業時間	10:00～19:00
定休日	月曜日、12月29日～1月3日
設立年月日	平成15年10月6日
職員数	理事9名
業務内容	佐賀県難病支援ネットワークの管理運営難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性疾患などの原因の究明および治療法の確立を目指すことを推進する事業。難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性疾患などの障害に関する知識の普及啓発に関する事業。難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性疾患などの障害をお持ちの方に対する社会的支援に関する事業。難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性疾患などの障害をお持ちの方並びにその家族に対する相談事業。 .難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性疾患などの障害をお持ちの方に対する就労支援事業。難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性疾患などの障害をお持ちの方並びにその家族などに関する関係団体との連携。その他、この法人の目的を達成するために必要な事業。

アクセスマップ

アクセス : JR佐賀駅から徒歩4分

理事長からの挨拶

　当法人のHPへお越しいただきありがとうございます。

　ただいま、ホームページに更新中のため、皆様にはご迷惑をおかけしております。

　この場をお借りして、新型コロナウイルス感染症（COVID-19）という未曽有の感染症や豪雨災害に伴い被害に遭われた方々に、謹んでお悔やみを申し上げます。

　当法人は、平成15年（2003年）にそれ以前（2000年ごろ）より行っていた、相談支援をしっかり充実していくために、NPO法人化してさらに、難病と診断されどこに相談してよいのかわからない方々への支援を行っています。
さらに信頼性のある団体として、認定NPO法人として登録され、相談支援を柱として、就労支援事業、災害支援事業、難病普及啓発事業などを関係機関と連携をして行っています。

　皆様からのご支援は、私たち難病支援ネットワークの難病支援活動を可能にするのみならず、今も支援を必要としている患者家族の皆様に還元し、患者家族の生活の質の向上を目指して、より専門性の高い支援を行っていく所存です。

私たちは
「難病があっても普通に生きていける社会を目指して」
「孤立されている患者さんに寄り添う支援」
ひとりひとりが尊厳をもって生きていくことのできる社会を目指して精進してまいります。

今後とも、皆様のご理解とご支援を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。

定款

特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク定款

決算報告

理事の紹介（50音順）

1）井手將文 Ide Masafumi

リハビリテーション科学・福祉工学工学博士

2）岩本利恵 Iwamoto Rie

福岡看護大学教授健康支援看護部門長

3）大野博之 Oono Hiroyuki

認定NPO法人地球市民の会副理事長
障がい者ビジネススクールユニカレさが代表理事
国立大学法人佐賀大学客員教授（ソーシャルビジネス・市民協働認定講師）

2019年より佐賀県難病支援ネットワーク理事として協力
阪神大震災支援を皮切りに、国際協力事業、国際交流事業、地域づくり事業に取り組みながら、非営利組織の経営を現場でしてきた。
職種は、●国際協力NGOのプロフェッショナル・マネジャー ●ソーシャル・アントレプレナー ●大学客員教授 ●プロフェッショナル・ファシリテーター。
設立した組織団体はコミュニティ財団の佐賀未来創造基金、佐賀県市民活動団体認証推進協会、障がい者ビジネススクール・ユニカレさが、など多数。
上記のほかに社会福祉法人理事、佐賀県国際交流協会理事、明治大学校友会佐賀県支部幹事長、佐賀市消防団員、北川副小学校PTA役員、その他。
夢は「この世界から『貧困』と『障がい者』という言葉をなくすこと」
ミッションは「世界中の人が自分以外の人の幸せを自分の幸せだと気付いてもらえる活動（地球市民運動）をすること」
趣味は「感動して泣くこと」

4）坂本匡 Sakamoto Tadashi

認定NPO法人日本IDDMネットワーク佐賀県支部支部長
薬剤師

5）鈴木智恵子 Suzuki chieko

佐賀大学医学部看護学科生涯発達看護学講座小児看護学教授
Bright Future saga 代表
佐賀県小児在宅支援ネットワーク代表
特定非営利活動法人空家・空地活用サポート理事
佐賀の障がい福祉を考える会副会長
佐賀災害支援プラットフォーム医療福祉部門リーダー
障がい者福祉事業所ワン・ハピネス相談役
佐賀ファシリテーション・カフェ副代表
日本ボランティアコーディネーション力検定1級
ホワイトボード・ミーティング🄬 アドバンス認定講師他

6）築地直江 Tukiji Naoe

有限会社ナオエ
グループホームしのぶえん代表取締役
介護福祉士

7）日浦初美 Hiura Hatsumi

社会福祉士産業カウンセラー
心理相談員認定心理士
福祉情報技術コーディネーター 1級

8）三原睦子 Mihara Mutsuko

キャリアコンサルタント2級技能士
障害福祉サービス・サービス管理責任者
産業カウンセラー
佐賀県難病相談支援センター所長

9）山本千恵子 Yamamoto Chieko

准看護師　相談支援専門員
佐賀県難病相談支援センター副所長
日本ALS協会佐賀県支部副支部長

法人の変遷

1991年8月	佐賀県難病団体連絡協議会設立難病患者の相談事業開始
2003年4月	相談にて最初の就労支援者の就労が決定する。
2003年10月	特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク設立総会
2004年9月26日	佐賀県難病相談支援センター指定管理者佐賀新聞連載「難病―医療との狭間で」
2004年	ヘルスケア関連団体ワークショップに参加
2005年	ヘルスケア関連団体ワークショップ準備委員就任
2006年4月1日	佐賀県難病相談支援センター指定管理
2006年5月23日	NHK教育福祉ネットワーク「あなたの悩みを受け止めたい」～佐賀県難病相談支援センター～全国放映
2006年	独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構障害者職業総合センター難病等のある方への就労支援事業採択
2007年4月	関係機関との連携により「緊急医療支援手帳」の作成と発行
2008年4月	関係機関との連携により「大規模災害における難病患者の行動・支援マニュアル」作成と発行
2009年4月1日	佐賀県難病相談支援センター指定管理
2009年10月	佐賀市成章町から佐賀市神野東に場所を移転
2012年4月1日	佐賀県難病相談支援センター指定管理
2013年12月3日	NHKニュース「ただいま佐賀」「クローズアップ佐賀「難病でも働ける」放映
2014年2月11日	NHKハートネットTV「難病でも働きたい」放映
2014年2月28日	NHK佐賀イズム「難病でも働きたい」放映
2014年2月28日	「難病カルテ」患者たちのいま蒔田備憲氏制作本生活書院より発刊
2015年	佐賀新聞社文化賞表彰三原睦子個人
2016年7月	認定NPO法人の取得
2017年3月24日	佐賀県協働部門第1回「佐賀さいこう表彰受賞」
2017年4月1日	佐賀県難病相談支援センター指定管理
2017年11月20日	地方自治法総務大臣賞受賞三原睦子個人
2017年11月27日	公益財団法人社会貢献支援財団社会貢献賞表彰受賞
2017年6月	NPO指定ふるさと納税に参加