団体案内
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団体概要
| 団体名 | 認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク |
|---|---|
| 代表 | 理事長 三原 睦子 |
| 所在地 | 〒840-0804 佐賀県佐賀市神野東2-6-10佐賀県駅北館2階 |
| TEL | 0952-97-9632 |
| FAX | 0952-97-9634 |
| メールアドレス | info@saga-nanbyo.com |
| 営業時間 | 10:00～19:00 |
| 定休日 | 月曜日、12月29日～1月3日 |
| 設立年月日 | 平成15年10月6日 |
| 職員数 | 理事9名 |
| 業務内容 |
佐賀県難病支援ネットワークの管理運営
|
アクセスマップ
アクセス : JR佐賀駅から徒歩4分
理事長からの挨拶
当法人のHPへお越しいただきありがとうございます。
ただいま、ホームページに更新中のため、皆様にはご迷惑をおかけしております。
この場をお借りして、新型コロナウイルス感染症（COVID-19）という未曽有の感染症や豪雨災害に伴い被害に遭われた方々に、謹んでお悔やみを申し上げます。
当法人は、平成15年（2003年）にそれ以前（2000年ごろ）より行っていた、相談支援をしっかり充実していくために、NPO法人化してさらに、難病と診断されどこに相談してよいのかわからない方々への支援を行っています。
さらに信頼性のある団体として、認定NPO法人として登録され、相談支援を柱として、就労支援事業、災害支援事業、難病普及啓発事業などを関係機関と連携をして行っています。
皆様からのご支援は、私たち難病支援ネットワークの難病支援活動を可能にするのみならず、今も支援を必要としている患者家族の皆様に還元し、患者家族の生活の質の向上を目指して、より専門性の高い支援を行っていく所存です。
私たちは
「難病があっても普通に生きていける社会を目指して」
「孤立されている患者さんに寄り添う支援」
ひとりひとりが尊厳をもって生きていくことのできる社会を目指して精進してまいります。
今後とも、皆様のご理解とご支援を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。
ふるさと納税・寄附金報告
理事の紹介（50音順）
1）井手 將文 Ide Masafumi
リハビリテーション科学・福祉工学 工学博士
2）岩本 利恵 Iwamoto Rie
福岡看護大学 教授 健康支援看護部門長
3）大野 博之 Oono Hiroyuki
認定NPO法人 地球市民の会 副理事長
障がい者ビジネススクール ユニカレさが 代表理事
国立大学法人佐賀大学 客員教授（ソーシャルビジネス・市民協働認定講師）
2019年より佐賀県難病支援ネットワーク理事として協力
阪神大震災支援を皮切りに、国際協力事業、国際交流事業、地域づくり事業に取り組みながら、非営利組織の経営を現場でしてきた。
職種は、●国際協力NGOのプロフェッショナル・マネジャー ●ソーシャル・アントレプレナー ●大学客員教授 ●プロフェッショナル・ファシリテーター。
設立した組織団体はコミュニティ財団の佐賀未来創造基金、佐賀県市民活動団体認証推進協会、障がい者ビジネススクール・ユニカレさが、など多数。
上記のほかに社会福祉法人理事、佐賀県国際交流協会理事、明治大学校友会佐賀県支部幹事長、佐賀市消防団員、北川副小学校PTA役員、その他。
夢は「この世界から『貧困』と『障がい者』という言葉をなくすこと」
ミッションは「世界中の人が自分以外の人の幸せを自分の幸せだと気付いてもらえる活動（地球市民運動）をすること」
趣味は「感動して泣くこと」
5）鈴木 智恵子 Suzuki chieko
佐賀大学医学部 看護学科 生涯発達看護学講座小児看護学 教授
Bright Future saga 代表
佐賀県小児在宅支援ネットワーク 代表
特定非営利活動法人 空家・空地活用サポート 理事
佐賀の障がい福祉を考える会 副会長
佐賀災害支援プラットフォーム 医療福祉部門リーダー
障がい者福祉事業所 ワン・ハピネス 相談役
佐賀ファシリテーション・カフェ副代表
日本ボランティアコーディネーション力検定1級
ホワイトボード・ミーティング🄬 アドバンス認定講師 他
6）築地 直江 Tukiji Naoe
有限会社 ナオエ
グループホームしのぶえん 代表取締役
介護福祉士
7）日浦 初美 Hiura Hatsumi
社会福祉士 産業カウンセラー
心理相談員 認定心理士
福祉情報技術コーディネーター 1級
8）三原 睦子 Mihara Mutsuko
キャリアコンサルタント2級技能士
障害福祉サービス・サービス管理責任者
産業カウンセラー
佐賀県難病相談支援センター 所長
9）山本 千恵子 Yamamoto Chieko
准看護師 相談支援専門員
佐賀県難病相談支援センター 副所長
日本ALS協会佐賀県支部 副支部長
法人の変遷
| 1991年8月 | 佐賀県難病団体連絡協議会設立 難病患者の相談事業開始 |
|---|---|
| 2003年4月 | 相談にて最初の就労支援者の就労が決定する。 |
| 2003年10月 | 特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク設立総会 |
| 2004年9月26日 | 佐賀県難病相談支援センター 指定管理者 佐賀新聞連載「難病―医療との狭間で」 |
| 2004年 | ヘルスケア関連団体ワークショップに参加 |
| 2005年 | ヘルスケア関連団体ワークショップ準備委員 就任 |
| 2006年4月1日 | 佐賀県難病相談支援センター 指定管理 |
| 2006年5月23日 | NHK教育福祉ネットワーク「あなたの悩みを受け止めたい」～佐賀県難病相談支援センター～ 全国放映 |
| 2006年 | 独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構障害者職業総合センター難病等のある方への就労支援事業採択 |
| 2007年4月 | 関係機関との連携により「緊急医療支援手帳」の作成と発行 |
| 2008年4月 | 関係機関との連携により「大規模災害における難病患者の行動・支援マニュアル」作成と発行 |
| 2009年4月1日 | 佐賀県難病相談支援センター 指定管理 |
| 2009年10月 | 佐賀市成章町から佐賀市神野東に場所を移転 |
| 2012年4月1日 | 佐賀県難病相談支援センター 指定管理 |
| 2013年12月3日 | NHKニュース「ただいま佐賀」「クローズアップ佐賀「難病でも働ける」放映 |
| 2014年2月11日 | NHKハートネットTV「難病でも働きたい」放映 |
| 2014年2月28日 | NHK佐賀イズム「難病でも働きたい」放映 |
| 2014年2月28日 | 「難病カルテ」患者たちのいま 蒔田 備憲氏制作本 生活書院より発刊 |
| 2015年 | 佐賀新聞社文化賞 表彰 三原 睦子 個人 |
| 2016年7月 | 認定NPO法人の取得 |
| 2017年3月24日 | 佐賀県協働部門第1回「佐賀さいこう表彰受賞」 |
| 2017年4月1日 | 佐賀県難病相談支援センター 指定管理 |
| 2017年11月20日 | 地方自治法 総務大臣賞 受賞 三原 睦子 個人 |
| 2017年11月27日 | 公益財団法人社会貢献支援財団 社会貢献賞表彰受賞 |
| 2017年6月 | NPO指定ふるさと納税に参加 |