団体案内

　当法人のHPへお越しいただきありがとうございます。
　ただいま、ホームページに更新中のため、皆様にはご迷惑をおかけしております。
　この場をお借りして、新型コロナウイルス感染症（COVID-19）という未曽有の感染症や豪雨災害に伴い被害に遭われた方々に、謹んでお悔やみを申し上げます。
　当法人は、平成15年（2003年）にそれ以前（2000年ごろ）より行っていた、相談支援をしっかり充実していくために、NPO法人化してさらに、難病と診断されどこに相談してよいのかわからない方々への支援を行っています。 さらに信頼性のある団体として、認定NPO法人として登録され、相談支援を柱として、就労支援事業、災害支援事業、難病普及啓発事業などを関係機関と連携をして行っています。
　皆様からのご支援は、私たち難病支援ネットワークの難病支援活動を可能にするのみならず、今も支援を必要としている患者家族の皆様に還元し、患者家族の生活の質の向上を目指して、より専門性の高い支援を行っていく所存です。
私たちは
「難病があっても普通に生きていける社会を目指して」
「孤立されている患者さんに寄り添う支援」
ひとりひとりが尊厳をもって生きていくことのできる社会を目指して精進してまいります。
今後とも、皆様のご理解とご支援を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。

• 特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク定款

• 令和２年度事業報告書
• 令和2年度活動計算書・貸借対照表・財産目録
• 平成31年度事業報告書
• 令和31年度活動計算書・貸借対照表・財産目録
• 平成30年度事業報告書
• 平静30年度活動計算書・貸借対照表・財産目録
• 平成29年度事業報告書
• 平成29年度活動計算書・貸借対照表・財産目録

• 平成31(2019)年度寄附金活用実績報告書
• 平成30(2018)年度寄附金活用実績報告書

1）井手 將文 Ide Masafumi

リハビリテーション科学・福祉工学 工学博士

2）岩本 利恵 Iwamoto Rie

福岡看護大学 教授 健康支援看護部門長

3）植田 友貴 Ueda tomotaka

西九州大学 リハビリテーション学部 リハビリテーション学科
作業療法学 専攻
作業療法士 講師

①所属
・西九州大学リハビリテーション学部 講師
・西九州大学グループ情報メディアセンター 副センター長
・ながさきコミュニケーションエイド研究会 会長
・日本ALS協会佐賀県支部 顧問
・日本難病医療ネットワーク学会 教育委員
・神経難病リハビリテーション研究会 幹事
・日本作業療法士協会 福祉用具対策部会 IT機器アドバイザー
・食と生活リハビリテーション研究学会　理事
・認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク 理事
②資格
・作業療法士，認定作業療法士，専門作業療法士（摂食嚥下）
②ご挨拶
令和3年度より理事を拝命した植田です。
私の仕事である作業療法士は，「こころとからだのリハビリテーション」の専門職です。
これまでは神経や筋肉の難病の支援に関わってきました。
近年では重度心身障害児さんの支援にも関わらせて頂いています。

リハビリテーションの専門職としての立場から、
本ネットワークの企画・運営に関わらせて頂きたいと考えています。

4）大野 博之 Oono Hiroyuki

認定NPO法人 地球市民の会 副理事長
障がい者ビジネススクール ユニカレさが 代表理事
国立大学法人佐賀大学 客員教授（ソーシャルビジネス・市民協働認定講師）

阪神大震災支援を皮切りに、国際協力事業、国際交流事業、地域づくり事業に取り組みながら、非営利組織の経営を現場でしてきた。
職種は、●国際協力NGOのプロフェッショナル・マネジャー　●ソーシャル・アントレプレナー　●大学客員教授　●プロフェッショナル・ファシリテーター。
設立した組織団体はコミュニティ財団の佐賀未来創造基金、佐賀県市民活動団体認証推進協会、障がい者ビジネススクール・ユニカレさが、など多数。
上記のほかに社会福祉法人理事、佐賀県国際交流協会理事、明治大学校友会佐賀県支部幹事長、佐賀市消防団員、北川副小学校PTA役員、その他。
夢は「この世界から『貧困』と『障がい者』という言葉をなくすこと」
ミッションは「世界中の人が自分以外の人の幸せを自分の幸せだと気付いてもらえる活動（地球市民運動）をすること」
趣味は「感動して泣くこと」

5）阪本 雄一郎 Sakamoto Yuichirou

佐賀大学 医学部 救急医学講座 教授
医学部附属病院 高度救命救急センター センター長

佐賀大学 阪本雄一郎
日本救急医学会 専門医、指導医、評議員
日本集中治療学会 専門医、評議員
日本外傷学会 専門医、評議員
日本航空医療学会認定 指導医、評議員
日本外科学会 認定医、Acute care surgery学会認定外科医
日本急性血液浄化学会 認定指導者、理事、評議員、日本救急医学会 評議員選出委員会、指導医認定委員会、日本腹部救急医学会 腹部救急暫定教育医・腹部救急認定医、評議員、編集委員、日本臨床外科学会 評議員、日本外傷学会 トラウマレジストリー検討委員会、損保助成金事業対象施設選考委員会、編集委員会査読委員、日本ショック学会評議員、日本在宅救急医学会 理事、日本急性血液浄化学会 学術委員会・保険委員会、編集委員会、日本救急医学会 編集委員会・編集幹事、指導医認定委員会、評議員選出委員会、日本救命医療学会 理事、評議員、規約改正委員、日本臨床救急医学会 評議員, 日本高気圧環境・潜水医学会 評議員、日本臨床高気圧酸素・潜水医学会 評議員、評議員選出委員会、リスクセンス研究会 理事、日本救急医学会九州地方会 評議員・幹事・査読委員会、日本航空医療学会 編集委員・査読委員、日本エンドトキシン自然免疫研究会 理事、代議員、九州高気圧環境医学会 評議員・編集委員長、日本病院前救急診療学会 評議員、体液代謝管理研究会 評議員、エンドトキシン血症救命治療研究会 幹事、炎症と免疫 編集アドバイザー、自動車技術会 交通事故傷害予測と予防・医療に関する検討委員会、PHR普及推進協議会 理事、急性血液浄化・集中治療フォーラム 世話人、九州臓器移植連携フォーラム 世話人、Thrombosis Medicine 編集委員、医学系OSCE事後評価解析小委員会課題改訂専門部会委員、AAAM認定AISインストラクタ、佐賀県道路交通環境安全推進連絡協議会委員、佐賀県災害医療コーディネーター、佐賀県臓器バンク理事、院内移植コーディネーター

6）鈴木 智恵子 Suzuki chieko

佐賀大学医学部 看護学科 生涯発達看護学講座小児看護学 教授
Bright Future saga 代表
佐賀県小児在宅支援ネットワーク 代表

そのほか
特定非営利活動法人 空家・空地活用サポート 理事
佐賀の障がい福祉を考える会 副会長
佐賀災害支援プラットフォーム 医療福祉部門リーダー
障がい者福祉事業所 ワン・ハピネス 相談役
佐賀ファシリテーション・カフェ副代表
日本ボランティアコーディネーション力検定1級
ホワイトボード・ミーティング® アドバンス認定講師 他

7）築地 直江 Tukiji Naoe

有限会社 ナオエ
グループホームしのぶえん 代表取締役
介護福祉士

8）日浦 初美 Hiura Hatsumi

社会福祉士 産業カウンセラー
心理相談員 認定心理士
福祉情報技術コーディネーター 1級

9）三原 睦子 Mihara Mutsuko

キャリアコンサルタント2級技能士 障害福祉サービス・サービス管理責任者
産業カウンセラー 社会福祉主事
佐賀県難病相談支援センター 所長
VHO-net 準備委員

20代の時にSLEを発症し、孤立感や絶望の淵に立たされたことから、同じ病気や治ることのない疾患を抱えながら生活をしている患者さんたちの支援を行いたいと考え、佐賀県難病支援ネットワークを様々な患者さんや関係機関とともに立ち上げ、難病相談支援センターの指定管理を受け、会の認定NPO法人化にも寄与出来た。
（趣味）
以前から疾患のためにできなかった、クラッシックバレエやダンスを行い、筋肉を鍛えること。
旅行

10）山本 千恵子 Yamamoto Chieko

准看護師　相談支援専門員
佐賀県難病相談支援センター 副所長
日本ALS協会佐賀県支部 副支部長