団体案内

団体概要

団体名 認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク
代表 理事長 三原 睦子
所在地 〒840-0804 佐賀県佐賀市神野東2-6-10佐賀県駅北館2階
TEL 0952-97-9632
FAX 0952-97-9634
メールアドレス info@saga-nanbyo.com
営業時間 9:00~18:00
定休日 月曜日、12月29日~1月3日
設立年月日 平成15年10月6日
職員数 理事9名
業務内容

佐賀県難病支援ネットワークの管理運営

  1. 難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性疾患などの原因の究明および治療法の確立を目指すことを推進する事業。
  2. 難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性疾患などの障害に関する知識の普及啓発に関する事業。
  3. 難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性疾患などの障害をお持ちの方に対する社会的支援に関する事業。
  4. 難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性疾患などの障害をお持ちの方並びにその家族に対する相談事業。
  5. .難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性疾患などの障害をお持ちの方に対する就労支援事業。
  6. 難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性疾患などの障害をお持ちの方並びにその家族などに関する関係団体との連携。
  7. その他、この法人の目的を達成するために必要な事業。
ふるさと納税

アクセスマップ

アクセス : JR佐賀駅から徒歩4分

理事長からの挨拶

理事長 あいさつ

 当法人のHPへお越しいただきありがとうございます。
 この場をお借りして、新型コロナウイルス感染症(COVID-19)という未曽有の感染症や豪雨災害に伴い被害に遭われた方々に、謹んでお悔やみを申し上げます。
 当法人は、平成15年(2003年)にそれ以前(2000年ごろ)より行っていた、相談支援をしっかり充実していくために、NPO法人化してさらに、難病と診断されどこに相談してよいのかわからない方々への支援を行っています。 さらに信頼性のある団体として、認定NPO法人として登録され、相談支援を柱として、就労支援事業、災害支援事業、難病普及啓発事業などを関係機関と連携をして行っています。
 皆様からのご支援は、私たち難病支援ネットワークの難病支援活動を可能にするのみならず、今も支援を必要としている患者家族の皆様に還元し、患者家族の生活の質の向上を目指して、より専門性の高い支援を行っていく所存です。
私たちは
「難病があっても普通に生きていける社会を目指して」
「孤立されている患者さんに寄り添う支援」
ひとりひとりが尊厳をもって生きていくことのできる社会を目指して精進してまいります。
今後とも、皆様のご理解とご支援を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。

    理事の紹介(50音順)

    1)井手 將文 Ide Masafumi

    リハビリテーション科学・福祉工学 工学博士

    2)岩本 利恵 Iwamoto Rie

    福岡看護大学・大学院 教授

    岩本 利恵

    3)植田 友貴 Ueda tomotaka

    西九州大学リハビリテーション学部作業療法学専攻 准教授

    ①所属
    ・西九州大学リハビリテーション学部作業療法学専攻 准教授
    ・西九州大学グループ情報メディアセンター 副センター長
    ・ながさきコミュニケーションエイド研究会 会長
    ・日本ALS協会佐賀県支部 顧問
    ・日本難病医療ネットワーク学会 教育委員
    ・神経難病リハビリテーション研究会 幹事
    ・日本作業療法士協会 福祉用具対策部会 IT機器アドバイザー
    ・食と生活リハビリテーション研究学会 理事
    ・認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク 理事
    ②資格
    ・作業療法士,認定作業療法士,専門作業療法士(摂食嚥下)
    ②ご挨拶
    令和3年度より理事を拝命した植田です。
    私の仕事である作業療法士は,「こころとからだのリハビリテーション」の専門職です。
    これまでは神経や筋肉の難病の支援に関わってきました。
    近年では重度心身障害児さんの支援にも関わらせて頂いています。

    リハビリテーションの専門職としての立場から、
    本ネットワークの企画・運営に関わらせて頂きたいと考えています。

    植田 友貴

    4)大野 博之 Oono Hiroyuki

    認定NPO法人 地球市民の会 副理事長
    障がい者ビジネススクール ユニカレさが 代表理事
    国立大学法人佐賀大学 客員教授(ソーシャルビジネス・市民協働認定講師)

    阪神大震災支援を皮切りに、国際協力事業、国際交流事業、地域づくり事業に取り組みながら、非営利組織の経営を現場でしてきた。
    職種は、●国際協力NGOのプロフェッショナル・マネジャー ●ソーシャル・アントレプレナー ●大学客員教授 ●プロフェッショナル・ファシリテーター。
    設立した組織団体はコミュニティ財団の佐賀未来創造基金、佐賀県市民活動団体認証推進協会、障がい者ビジネススクール・ユニカレさが、など多数。
    上記のほかに社会福祉法人理事、佐賀県国際交流協会理事、明治大学校友会佐賀県支部幹事長、佐賀市消防団員、北川副小学校PTA役員、その他。
    夢は「この世界から『貧困』と『障がい者』という言葉をなくすこと」
    ミッションは「世界中の人が自分以外の人の幸せを自分の幸せだと気付いてもらえる活動(地球市民運動)をすること」
    趣味は「感動して泣くこと」

    大野 博之

     

     

    5)阪本 雄一郎 Sakamoto Yuichirou

    佐賀大学 医学部 救急医学講座 教授
    医学部附属病院 高度救命救急センター センター長

    佐賀大学 阪本雄一郎
    日本救急医学会 専門医、指導医、評議員
    日本集中治療学会 専門医、評議員
    日本外傷学会 専門医、評議員
    日本航空医療学会認定 指導医、評議員
    日本外科学会 認定医、Acute care surgery学会認定外科医
    日本急性血液浄化学会 認定指導者、理事、評議員、日本救急医学会 評議員選出委員会、指導医認定委員会、日本腹部救急医学会 腹部救急暫定教育医・腹部救急認定医、評議員、編集委員、日本臨床外科学会 評議員、日本外傷学会 トラウマレジストリー検討委員会、損保助成金事業対象施設選考委員会、編集委員会査読委員、日本ショック学会評議員、日本在宅救急医学会 理事、日本急性血液浄化学会 学術委員会・保険委員会、編集委員会、日本救急医学会 編集委員会・編集幹事、指導医認定委員会、評議員選出委員会、日本救命医療学会 理事、評議員、規約改正委員、日本臨床救急医学会 評議員, 日本高気圧環境・潜水医学会 評議員、日本臨床高気圧酸素・潜水医学会 評議員、評議員選出委員会、リスクセンス研究会 理事、日本救急医学会九州地方会 評議員・幹事・査読委員会、日本航空医療学会 編集委員・査読委員、日本エンドトキシン自然免疫研究会 理事、代議員、九州高気圧環境医学会 評議員・編集委員長、日本病院前救急診療学会 評議員、体液代謝管理研究会 評議員、エンドトキシン血症救命治療研究会 幹事、炎症と免疫 編集アドバイザー、自動車技術会 交通事故傷害予測と予防・医療に関する検討委員会、PHR普及推進協議会 理事、急性血液浄化・集中治療フォーラム 世話人、九州臓器移植連携フォーラム 世話人、Thrombosis Medicine 編集委員、医学系OSCE事後評価解析小委員会課題改訂専門部会委員、AAAM認定AISインストラクタ、佐賀県道路交通環境安全推進連絡協議会委員、佐賀県災害医療コーディネーター、佐賀県臓器バンク理事、院内移植コーディネーター

    阪本 雄一郎

    6)鈴木 智惠子 Suzuki chieko

    佐賀大学医学部 看護学科 生涯発達看護学講座小児看護学 教授
    Bright Future saga 代表
    佐賀県小児在宅支援ネットワーク 代表

    そのほか
    特定非営利活動法人 空家・空地活用サポート 理事
    佐賀の障がい福祉を考える会 副会長
    佐賀災害支援プラットフォーム 医療福祉部門リーダー
    障がい者福祉事業所 ワン・ハピネス 相談役
    佐賀ファシリテーション・カフェ副代表
    日本ボランティアコーディネーション力検定1級
    ホワイトボード・ミーティング® アドバンス認定講師 他

    鈴木 智恵子

    7)築地 直江 Tukiji Naoe

    有限会社 ナオエ
    グループホームしのぶえん 代表取締役
    介護福祉士

    8)日浦 初美 Hiura Hatsumi

    社会福祉士  精神保健福祉士  産業カウンセラー 心理相談員
    キャリアコンサルタント  保育士  認定心理士
    福祉情報技術コーディネーター 1級

    日浦 初美

    9)三原 睦子 Mihara Mutsuko

    キャリアコンサルタント2級技能士 障害福祉サービス・サービス管理責任者
    産業カウンセラー 社会福祉主事
    佐賀県難病相談支援センター 所長
    VHO-net 準備委員

    20代の時にSLEを発症し、孤立感や絶望の淵に立たされたことから、同じ病気や治ることのない疾患を抱えながら生活をしている患者さんたちの支援を行いたいと考え、佐賀県難病支援ネットワークを様々な患者さんや関係機関とともに立ち上げ、難病相談支援センターの指定管理を受け、会の認定NPO法人化にも寄与出来た。
    (趣味)
    以前から疾患のためにできなかった、クラッシックバレエやダンスを行い、筋肉を鍛えること。
    旅行

    三原 睦子

    10)満田 和弘 Mitdua kazuhiro

    職歴
    労働基準監督官として昭和61年から厚生労働省本省・地方局署所、
    出向先(産業保健総合支援センター)で勤務
    この間、労務、安全衛生、障害者就労支援、個別労働紛争等を担当
    令和5年3月佐賀労働基準監督署長で定年退職
    当法人とは就労支援関係で平成18年から連携し現在に至る

    現在の活動
    令和5年4月「みつだ健康・労務支援ラボ」個人開業
    労務、安全衛生関係のコンサル、講演
    外部EAP機関(メンタルヘルス等相談窓口)「まんまる相談室」運営
    ノーリフトケア介護・看護、転倒・腰痛予防対策の啓発

    資格
    産業保健法務主任者・メンタルヘルス法務主任者(日本産業保健法学会認定)
    治療と仕事の両立支援コーディネーター・肝炎医療コーディネーター
    筋骨格系予防指導士(提携産業医:松平浩医学博士腰痛予防「これだけ体操®︎」提唱者)」

    満田 和弘

    11)山本 千恵子 Yamamoto Chieko

    准看護師 相談支援専門員
    佐賀県難病相談支援センター 副所長
    日本ALS協会佐賀県支部 副支部長

    山本 千恵子

    法人の変遷

    1991年8月 佐賀県難病団体連絡協議会設立 難病患者の相談事業開始
    2003年4月 相談にて最初の就労支援者の就労が決定する。
    2003年10月 特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク設立総会
    2004年9月26日 佐賀県難病相談支援センター 指定管理者
    佐賀新聞連載「難病―医療との狭間で」
    2004年 ヘルスケア関連団体ワークショップに参加
    2005年 ヘルスケア関連団体ワークショップ準備委員 就任
    2006年4月1日 佐賀県難病相談支援センター 指定管理
    2006年5月23日 NHK教育福祉ネットワーク「あなたの悩みを受け止めたい」~佐賀県難病相談支援センター~ 全国放映
    2006年 独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構障害者職業総合センター難病等のある方への就労支援事業採択
    2007年4月 関係機関との連携により「緊急医療支援手帳」の作成と発行
    2008年4月 関係機関との連携により「大規模災害における難病患者の行動・支援マニュアル」作成と発行
    2009年4月1日 佐賀県難病相談支援センター 指定管理
    2009年10月 佐賀市成章町から佐賀市神野東に場所を移転
    2012年4月1日 佐賀県難病相談支援センター 指定管理
    2013年12月3日 NHKニュース「ただいま佐賀」「クローズアップ佐賀「難病でも働ける」放映
    2014年2月11日 NHKハートネットTV「難病でも働きたい」放映
    2014年2月28日 NHK佐賀イズム「難病でも働きたい」放映
    2014年2月28日 「難病カルテ」患者たちのいま 蒔田 備憲氏制作本 生活書院より発刊
    2015年 佐賀新聞社文化賞 表彰 三原 睦子 個人
    2016年7月 認定NPO法人の取得
    2017年3月24日 佐賀県協働部門第1回「佐賀さいこう表彰受賞」
    2017年4月1日 佐賀県難病相談支援センター 指定管理
    2017年11月20日 地方自治法 総務大臣賞 受賞 三原 睦子 個人
    2017年11月27日 公益財団法人社会貢献支援財団 社会貢献賞表彰受賞
    2017年6月 NPO指定ふるさと納税に参加