H26年度佐賀県難病支援ネットワーク総会

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平成26年度通常総会が無事終了しました!!

平成26年6月15日(日)13:30~より行われた

平成26年度佐賀県難病支援ネットワーク通常総会が無事終了しました!!延べ136名の方にご参加いただきました!!

多くの患者様、患者ご家族様、関係機関の皆様そして多くの議員の方々にもご参加いただきました!!ありがとうございます!!

参加された患者さんの中には、さくらマラソンで42.195kmを完走された患者さんも参加されていました!!他にも多くの方にお越しいただき誠にありがとうございました!!

奏汰くんのお父様からご寄付いただいた皆様や、その活動をご支援いただいた皆様に対しての感謝の想いや、他の患者様ご家族の皆様からの感謝の想いや、今後についての想い、患者家族会を作り、みんなで支え合いたいという想いをお話しいただきました。

そして調査・研究に着手していただいている、みさかえの園の近藤先生から、1qトリソミーについての説明と今後の研究についてのお話等もありました。本当にありがとうございました!!

そして難病サポーターズクラブも本格始動から1年が経過し、リーダーの下田さんからこれまでの活動報告と今後の意気込みを語っていただきました。

そしてネットワークの前年度の事業報告と今年度の事業計画を報告し、そしてアトラクションでは英語のスピーチ、朗読、演奏、そしてきらめきダンサーズによるダンスなどを行いました!!皆様本当にありがとうございました!!

平成26年度総会風景

平成26年度佐賀県難病支援ネットワーク総会資料PDFファイル

平成26年度通常総会 式次第

平成25年度事業報告PDFファイル

佐賀県難病相談支援センター
認定NPO法人佐賀県難病支援
ネットワーク

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